Por Valéria Rezende

Oi galera, tudo bem?
Eu pensei em iniciar meu primeiro post aqui falando sobre um assunto que venho lendo e me familiarizando muito.

Na verdade, se a gente parar pra pensar existe um “tabu” em doenças de pele. As pessoas não levam tão a sério e acham que é um lance estético, sabe?
Pelo menos foi sempre assim comigo. Parecia que eu estava super valorizando um probleminha na pele.

Só que o que aconteceu é que a maioria das pessoas não falam – mas que existem muitas pesquisas por aí falando sobre!
As doenças de pele geram um impacto emocional muito grande.

Mas vamos falar sobre mim!

Eu tenho urticária desde os 11 anos foi a adolescência inteira convivendo com os sintomas e um longo período de diagnóstico – pra falar a verdade tem menos de 3 anos que eu trato a doença corretamente e convivo com sintomas controlados.
Adolescência é aquela fase chata de identidade, de construção e de muita insegurança! E eu posso dizer sem medo de errar que a urticária só piorou isso tudo!

A urticária faz a gente bem mais inseguro.
Menos a vontade pra ser a gente mesmo. Menos livre para fazermos o que temos vontade. Menos seguros sobre nossa aparência, pra encarar as pessoas nos olhos.

Eu percebi recentemente que tenho dificuldade com isso até hoje – e agora consigo reconhecer isso tudo!
Como os “traumas” gerados por uma imagem desfigurada com sintomas me deixou menos a vontade de me deixar ser vista bem de perto.

Lembro a primeira vez que fiz um vídeo pro meu canal na internet mostrando meus sintomas – que teste de vulnerabilidade foi aquele!
Me deixar ser vista daquele jeito, logo eu que me sentia envergonhada vez após vez por causa de cada lesão.

Na verdade, as coisas começaram um pouco antes, com uma foto na internet. Tinha um movimento na época que se chamava Suffering The Silence – que é um projeto focado em conscientizar as experiências de pessoas que vivem com doenças crônicas.
O desafio era na internet e as pessoas escreviam nos braços o nome da doença que estavam convivendo e o quanto aquilo tudo era agoniante.

Para mim foi realmente uma quebra de “silêncio” – porque a maioria da minha rede de amigos, e as pessoas que estavam na minha página nem sabiam que eu vivia naquela condição.

Eu cheguei em casa correndo, pedi pra minha irmã tirar uma foto pra mim, pintei o braço com a sigla em inglês pra urticária crônica espontânea – que é CSU (chronic spontaneous urticaria) e escrevi o texto mais difícil da minha vida.

Minha iniciativa na internet com o 3000dias começou algum tempo depois disso, mas eu considero que minha abertura pra ser vulnerável e me permitir ser vista daquele jeito começou naquele dia. Com aquela foto, com as palavras que usei, com a decisão de dar um passo pra fora da minha insegurança.

Sabe de uma coisa que eu sei?
Que a insegurança de repente vai andar por aqui, se não pela urticária por outras circunstâncias desafiadoras da vida.
Mas quando mostramos ela pras pessoas descobrimos um tesouro incrível:
o da empatia.

Que bom falar isso pra vocês!

Texto do post:

Descobri Urticária Crônica Espontânea (CSU) há 3 anos, mas são mais de 3 mil dias com seus sinais.
Por anos acreditei possuir uma alergia de fundo alimentício, em que precisasse de diagnósticos e séries de dietas pra ficar bem.
Hoje sei que minha aparência não depende tanto de mim.
Se chama Urticária porque são manchas avermelhadas sobre o corpo (e que coçam muito!); Crônica porque se manifesta constantemente, sem data pra ir embora e Espontânea porque não adianta eu investigar ou ouvir conselhos: ela aparece quando bem entender.
O recado que gostaria de mandar hoje, após mais de 10 anos, lidando (e vencendo em silêncio) isso todos os dias, é sobre a forma que me enxergo agora. Talvez ainda não melhor tanto quanto deveria. Mas com voz. Entendo que nada pode me fazer diferente das outras pessoas, e que eu posso SIM, alcançar as mesmas oportunidades que elas.
A diferença é que eu não posso dar muitas garantias sobre minha aparência amanhã.

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