Maternidade na NMO

Por Karina Nonato Pingituro Domingues, psicóloga diagnosticada com NMO

 

Ao enfrentar muitos desafios, aprendi o significado da palavra milagre, a valorizar a vida e fazê-la valer a pena. Sou a Karina, tenho 36 anos.

Sempre fui uma pessoa saudável e realizada, sonhava em ter uma família com dois filhos. Formada em psicologia, com a vida profissional e acadêmica em ascensão, me casei em 2008 com o Marcos. Meu filho Lucas nasceu em 2013 e, em agosto de 2014, meu mundo virou de cabeça para baixo. Aos 29 anos de idade e com um filho com apenas um ano e meio, ainda planejando o segundo filho, tive uma alergia muito forte e fiquei internada pela primeira vez. Na ocasião, permaneci 23 dias hospitalizada e fui diagnosticada com uma síndrome alérgica rara chamada Síndrome de Stevens-Johnson, com uma doença autoimune chamada Dermatopolimiosite que causa inflamação de todos os músculos do corpo e pele e, ainda, um tipo bem agressivo de câncer de mama. Saí do hospital em cadeira de rodas, com perda de movimentos e sem nenhuma força no corpo.

Logo que iniciei os tratamentos fui retomando os movimentos. Para o câncer, fiz mastectomia total, quimioterapia, radioterapia e hormonioterapia com indução de menopausa por 5 anos. Foi um tratamento longo e sofrido com grandes chances de causar infertilidade permanente. E meu sonho de ser mãe novamente ficou abalado.

Um mês após o término das radioterapias, em agosto de 2015, comecei a sentir dormência e formigamento nos pés e pernas que subiam até o peito. Senti muita fraqueza e perdia o equilíbrio constantemente. Vieram novas perdas de movimentos. E, enfim, veio o diagnóstico da NMO.

Com tantos diagnósticos somados, sequelas e limitações, o mundo parece que para. A vida se torna frágil em questão de segundos. Mas eu precisava lutar, pensava em minha família, meu filho tão pequeno que precisava da mãe. Eu sabia que desistir não era uma opção. Para me manter emocionalmente forte, sentia o carinho e cuidado dos meus familiares e de Deus. Em casa, quando não conseguia me levantar sozinha pelas sequelas físicas, o Luquinhas se aproximava me trazendo a bengala, estendia sua mãozinha e dizia “vem, mamãe!”. Aquele gesto e aquelas palavras vinham como uma enxurrada de força. Então eu respirava fundo, guardava minha dor no bolso e me levantava. Um dia de cada vez.

Ter forças para lutar não foi fácil. Momentos de fraqueza, tristeza e ansiedade se misturavam, mas fui aprendendo a lidar. Passei a encarar a vida de forma diferente. Afinal, coisas ruins acontecem, mas as boas também não pararam de acontecer.

Decidi usar minha vida como exemplo e auxílio para outras pessoas, fazendo palestras durante o Outubro Rosa pelo câncer de mama. E me uni a um grupo maravilhoso para criar a NMO Brasil, me dedicando também ao Março Verde, mês destinado à conscientização da NMO.

Ainda tive mais algumas crises da NMO, mas atualmente está estabilizada. O tratamento do câncer terminou em abril de 2020 e a última injeção para indução da menopausa foi no dia do meu aniversário de 35 anos. Todos os médicos que me acompanhavam me incentivaram a reativar meu sonho de ser mãe do segundo filho, mas eu tinha medo. Pensava que podia estar infértil, ter complicações na gestação devido aos medicamentos, de meu bebê ter sequelas e, principalmente, se eu daria conta de mais um filho, já que algumas sequelas físicas permaneceram. Os médicos me tranquilizavam de alguns medos, porque nenhuma das doenças que tive eram hereditárias. Além disso, fizemos planejamento pelo uso do imunossupressor.

Até pouco tempo a NMO era considerada uma vertente da Esclerose Múltipla. Temos muitos relatos de mulheres cujos médicos não apoiam uma gestação pela falta de conhecimento e de experiências práticas. Fato é que ainda existem poucas pesquisas e estudos a respeito, mas os trabalhos que existem ao redor do mundo são muito promissores. Só é necessário ter cuidado com algumas medicações incompatíveis com uma gestação – por isso, é muito importante o planejamento com um médico. No meu caso, faço uso do rituximabe, que é permitido na gestação. Assim, com a anuência de todos os meus médicos, engravidei em janeiro de 2021. A gestação foi muito tranquila e, em outubro de 2021, nasceu a Laura. Uma prova de que milagres podem acontecer.

No momento em que o rostinho dela encostou no meu pela primeira vez, um filme passou em minha mente. Pensei na jornada que enfrentei, as dores e desafios. Sentia como se tudo o que passei tivesse servido para me fortalecer. Meu mundo tinha voltado a girar. Não sou a mesma Karina de sete anos atrás. Sou uma versão melhorada e com cicatrizes que provam minha luta, mas, acima de tudo, minha vitória. Eu sou feliz. Para mim, não importa se a energia e disposição não são as mesmas para brincar com as crianças, se noites mal dormidas com um bebê aumentam a fadiga e me limitam ainda mais, se não tenha forças físicas para manter a casa organizada como queria. As dores físicas me acompanham todos os dias. Em tudo posso adaptar, ressignificar e continuar em frente. Quando olho para minha família, meus filhos, só enxergo boas coisas. O Lucas veio para me mostrar o que é força. E a Laura, superação.

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