Estão abertas três consultas públicas do Ministério da Saúde, conduzidas pela CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), que avaliam opções de cuidado para pessoas com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), uma doença rara do sangue. As contribuições da sociedade estão abertas de 16 de junho a 6 de julho de 2026, e podem […]
A asma é uma das doenças respiratórias crônicas mais comuns no Brasil. Cerca de 20 milhões de pessoas convivem com a condição, segundo o Ministério da Saúde. Para quem precisa do sistema público, conhecer os próprios direitos é parte do cuidado — e muita gente nunca ouviu falar deles. O Sistema Único de Saúde (SUS) […]
Receber o diagnóstico de Esofagite Eosinofílica — a EoE — costuma ser apenas o começo de um caminho. Depois dele, vêm perguntas: o que esperar das próximas semanas? Quais são as opções de cuidado? Como saber se o tratamento está funcionando? O que muda na alimentação, na rotina, no acompanhamento médico? Para responder essas perguntas […]
Por que falar sobre isso? A Neuromielite Óptica (NMO) é uma doença rara, autoimune e inflamatória que afeta o sistema nervoso central, atingindo especialmente o nervo óptico e a medula espinhal. Embora a ciência tenha avançado em diagnóstico e tratamento, a realidade de quem convive com a NMO ainda é marcada por incertezas, atrasos no […]
O que está em debate: A Consulta Pública MS-SECTICS nº 81/24 A Consulta Pública MS-SECTICS nº 81/24, agora identificada como CP nº 51, é um marco fundamental para o tratamento da Doença de Alzheimer (DA) no Brasil. Ela busca aprimorar o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da DA, com foco na incorporação de tecnologias […]
No vasto e complexo universo das doenças raras, onde o desconhecimento e a desinformação podem ser tão desafiadores quanto a própria condição, cada voz que se levanta tem o poder de ecoar longe, derrubar barreiras e iluminar caminhos. Na CDD – Crônicos do Dia a Dia, acreditamos profundamente na força da comunidade e na capacidade […]
Hoje, 18 de junho de 2025, é um dia decisivo para milhares de brasileiros que vivem com Esclerose Múltipla Remitente Recorrente (EMRR). Encerra-se a Consulta Pública Conitec/SECTICS nº 42/2025, que avalia a incorporação do cloridrato de fingolimode para o tratamento de primeira linha desses pacientes no Sistema Único de Saúde (SUS). Esta é a sua […]
Rara e com impactos sociais enormes, a Síndrome de Alagille afeta o fígado, assim como os rins e o coração. Novo tratamento recém-aprovado pela Anvisa promete mudar a vida dos pacientes São Paulo, março de 2025 – Uma coceira generalizada e intolerável – a ponto de coçar a pele até sangrar e causar ferimentos graves. […]
Seleção de Projetos ESG: A Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD), em parceria com a Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), tem a alegria de anunciar os vencedores do Edital N.º 01/2024. Essa é uma iniciativa que visa reconhecer e impulsionar projetos transformadores desenvolvidos por associações de pacientes que participaram do Fórum Atores da […]