Por Lari

“Um amigo me chamou para ajudá-lo a cuidar da dor dele. Guardei a minha no bolso e fui.”
Caio Fernando de Abreu

 

O meu amigo é o Otto, meu filho de três anos e oito meses, que foi diagnosticado com TEA (Autismo) no final de 2020. E a minha dor é a Esclerose Múltipla. Acabei “guardando-a” no bolso para poder dar conta das demandas da nova realidade que viria após o diagnóstico. 

Não, a Esclerose Múltipla não desapareceu. Infelizmente, ela ainda está aqui e a cada dia com mais sintomas. Porém, não estou conseguindo focar em mim (o que é errado, eu sei) e isso acaba me fazendo esquecer que também tenho minhas limitações. 

Mas também vejo que, ao me tornar mãe, eu também fiquei mais resistente e forte. Então a Esclerose Múltipla nem ousa querer lutar agora (risos). Percebo que estou mais forte, mas isso foi uma construção, fazendo terapia e tomando medicação adequada. Assim que for possível, quero começar alguma atividade física, porém ainda falta tempo. 

A nossa rotina inclui terapias diárias. Então tento organizar meus compromissos no horário que o meu filho está em atendimento. É um aprendizado diário saber respeitar meus limites, mas ao mesmo tempo ter que ter forças para enfrentar essa rotina, que inclui também as atividades do Otto. Ele não gosta muito de mudança de rotina…

Ser cuidador é uma responsabilidade enorme. O que mais me deixa frustrada é que logo eu, que não tenho controle do meu próprio corpo, preciso ser o suporte dele. Sinto muita fadiga, principalmente fadiga mental. Meu filho ainda não fala. Ele se comunica apontando ou me alcançando o que ele deseja. Porém, muitas vezes ele não consegue se expressar e, ao tentar entender o que ele quer me dizer, eu fico exausta.

Eu brinco muito, muito mesmo. A gente se diverte bastante, mas minhas brincadeiras são sempre adaptadas – são atividades que não vão me deixar cansada, que não envolvem esforço físico, como pular ou correr.  Essa parte o pai dele assume. Eles fazem o restante.

Nossa vida é uma constante adaptação, mas nem por isso menos divertida. Mas está chegando o momento que estou precisando olhar mais para mim e me cuidar. Retornei ao neurologista e irei fazer os exames de rotina. Afinal, preciso estar bem para poder cuidar dele.

Vou iniciar uma medicação alternativa, porém este é um assunto para um próximo texto. A meta é estar bem para poder ser cuidadora. Até quando?  Sinceramente não sei responder essa questão. Mas, enquanto me couber este papel, darei o meu melhor para cumpri-lo.

 

 

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