No vasto e complexo universo das doenças raras, onde o desconhecimento e a desinformação podem ser tão desafiadores quanto a própria condição, cada voz que se levanta tem o poder de ecoar longe, derrubar barreiras e iluminar caminhos. Na CDD – Crônicos do Dia a Dia, acreditamos profundamente na força da comunidade e na capacidade […]
Hoje, 18 de junho de 2025, é um dia decisivo para milhares de brasileiros que vivem com Esclerose Múltipla Remitente Recorrente (EMRR). Encerra-se a Consulta Pública Conitec/SECTICS nº 42/2025, que avalia a incorporação do cloridrato de fingolimode para o tratamento de primeira linha desses pacientes no Sistema Único de Saúde (SUS). Esta é a sua […]
No cenário dinâmico da saúde brasileira, as consultas públicas desempenham um papel fundamental. Elas são a ponte entre a expertise técnica e a realidade vivenciada pelos cidadãos, garantindo que as políticas de saúde sejam construídas de forma democrática e responsiva. Atualmente, a Consulta Pública Conitec/SECTICS nº 35/2025 convoca a sociedade para debater e aprimorar o […]
Hoje, 06 de junho de 2025, é o último dia para participar da Chamada Pública nº 49/2025 do Ministério da Saúde sobre a incorporação da vacina recombinante para herpes zóster no Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta visa incluir a vacina para pessoas imunocomprometidas com 18 anos ou mais, conforme indicações dos Centros de […]
A imunização acompanha a trajetória de todas as pessoas, desde o nascimento até a velhice. O calendário nacional de vacinação do SUS é atualizado periodicamente para refletir as evidências científicas mais recentes, garantindo que todas as faixas etárias estejam protegidas contra doenças graves e evitáveis. Primeiros anos: proteção já na infância Nas primeiras horas de […]
O Angioedema Hereditário (AEH) é uma doença genética rara que causa crises de inchaço imprevisíveis e potencialmente perigosas. Apesar de seus sintomas impactantes, o caminho até o diagnóstico correto é, muitas vezes, uma verdadeira odisseia. Pessoas com AEH podem levar anos, ou até décadas, para receberem a confirmação da doença, enfrentando um período de incertezas, […]
A imunização é uma das maiores conquistas da saúde pública mundial. Graças às vacinas, doenças que historicamente provocaram epidemias, hospitalizações e mortes — como poliomielite, sarampo e rubéola — foram controladas ou até eliminadas em muitas regiões. Mas o sucesso dessa estratégia depende não apenas da eficácia das vacinas, mas também do compromisso de toda […]
O angioedema hereditário (AEH) apresenta desafios significativos, especialmente durante crises. A gestão eficaz desses episódios é fundamental para minimizar riscos e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Este artigo oferece orientações práticas para o manejo das crises de AEH. Identificando os Sintomas Os sintomas de uma crise de AEH podem variar, mas geralmente incluem: […]
Rara e com impactos sociais enormes, a Síndrome de Alagille afeta o fígado, assim como os rins e o coração. Novo tratamento recém-aprovado pela Anvisa promete mudar a vida dos pacientes São Paulo, março de 2025 – Uma coceira generalizada e intolerável – a ponto de coçar a pele até sangrar e causar ferimentos graves. […]