Estão abertas três consultas públicas do Ministério da Saúde, conduzidas pela CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), que avaliam opções de cuidado para pessoas com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), uma doença rara do sangue. As contribuições da sociedade estão abertas de 16 de junho a 6 de julho de 2026, e podem […]
A asma é uma das doenças respiratórias crônicas mais comuns no Brasil. Cerca de 20 milhões de pessoas convivem com a condição, segundo o Ministério da Saúde. Para quem precisa do sistema público, conhecer os próprios direitos é parte do cuidado — e muita gente nunca ouviu falar deles. O Sistema Único de Saúde (SUS) […]
Receber o diagnóstico de Esofagite Eosinofílica — a EoE — costuma ser apenas o começo de um caminho. Depois dele, vêm perguntas: o que esperar das próximas semanas? Quais são as opções de cuidado? Como saber se o tratamento está funcionando? O que muda na alimentação, na rotina, no acompanhamento médico? Para responder essas perguntas […]
Defendemos que reduzir a judicialização da saúde não pode significar reduzir direitos. Levamos ao Conselho Nacional de Justiça a voz de quem vive com condições crônicas, graves, progressivas e raras. Nos dias 16 e 17 de junho de 2026, o Conselho Nacional de Justiça (CNJ) realizou a VIII Jornada de Direito da Saúde, em parceria […]
Conviver com a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) traz desafios físicos e emocionais que impactam diretamente a rotina. A fadiga persistente, a anemia e o receio de complicações fazem com que muitas pessoas evitem atividades físicas por medo de piorar os sintomas. No entanto, quando bem orientada e adaptada, a atividade física leve e segura pode […]
A pandemia de COVID-19 acelerou uma transformação histórica na assistência à saúde: a consolidação da telessaúde como parte integrante do cuidado clínico.O que começou como uma solução emergencial tornou-se uma ferramenta indispensável para garantir acesso, continuidade e adesão ao tratamento, especialmente entre pessoas com doenças crônicas. Hoje, a telessaúde é reconhecida mundialmente por sua capacidade […]
2025 foi um ano de grande significado para a comunidade da Esclerose Múltipla (EM) no Brasil, marcado por um intenso esforço em disseminar informação de qualidade, fortalecer laços e impulsionar avanços. Ao olharmos para trás, celebramos cada conquista que nos aproxima de uma compreensão mais profunda e um suporte mais efetivo para todos que vivem […]
A Consulta Pública nº 88/2025 da Conitec, que avaliou a incorporação do iptacopana ao SUS para o tratamento de pacientes adultos com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) previamente tratados com inibidor de C5, representou um marco essencial para a comunidade de pacientes, familiares, profissionais de saúde e organizações da sociedade civil. Com o encerramento da fase […]
Quando pensamos em doenças neurológicas, é comum focarmos nos sintomas físicos: dor, perda de visão, dificuldade para andar.Mas no caso da Neuromielite Óptica (NMO), há um impacto silencioso que raramente ganha espaço nas conversas: o quanto a condição muda a rotina, as relações, o trabalho e o bem-estar emocional de quem convive com ela. A […]