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A Consulta Pública nº 88/2025 da Conitec, que avaliou a incorporação do iptacopana ao SUS para o tratamento de pacientes adultos com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) previamente tratados com inibidor de C5, representou um marco essencial para a comunidade de pacientes, familiares, profissionais de saúde e organizações da sociedade civil. Com o encerramento da fase […]

A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara, complexa e de alto impacto na vida de quem convive com ela.Apesar de pouco conhecida, exige diagnóstico precoce, tratamento contínuo e acompanhamento especializado, pontos que ainda representam desafios no sistema de saúde brasileiro. Com o objetivo de compreender melhor essa realidade e propor caminhos para melhorar […]

Nos últimos anos, o debate sobre o tratamento da Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) no Brasil trouxe à tona desafios profundos sobre acesso, equidade e qualidade de vida.Apesar dos avanços, muitos pacientes ainda convivem com sintomas persistentes, o que mostra que o cuidado precisa ir além do que está disponível hoje. Foi nesse contexto que nasceu […]

A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara do sangue que pode afetar homens e mulheres, mas os desafios enfrentados pelas mulheres vão além dos sintomas hematológicos.Menstruação, gravidez, anticoncepcionais e saúde reprodutiva exigem atenção redobrada e acompanhamento especializado. Neste artigo, reunimos informações fundamentais para promover conscientização e cuidado integral para mulheres que convivem com […]

A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara do sangue caracterizada pela destruição das hemácias devido a uma falha no sistema complemento. Entre suas complicações mais graves, a trombose se destaca como uma das principais causas de morbidade e mortalidade. Reconhecer os sinais e adotar estratégias de prevenção é essencial para salvar vidas e […]

A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara, grave e de curso crônico, que afeta não apenas o corpo, mas também a mente. O atraso no diagnóstico, a rotina de tratamentos contínuos e os sintomas persistentes (especialmente a fadiga) geram um impacto profundo na saúde emocional dos pacientes e de suas famílias. Desafios emocionais […]

A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara que fragiliza o sistema sanguíneo e o organismo como um todo. Entre os desafios mais importantes está o risco aumentado de infecções, que podem comprometer a qualidade de vida e agravar o quadro clínico. No Brasil, relatos de pacientes mostram que pneumonias, sinusites, infecções urinárias e […]