No dia 27 de março comemoramos o Dia Mundial da Neuromielite Óptica, doença rara, do sistema nervoso central, subdiagnosticada e sem Protocolo Clínico no Brasil.

A Neuromielite Óptica (NMO), também conhecida como Síndrome de Devic, é uma doença rara, grave, inflamatória e desmielinizante do sistema nervoso central que acomete principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal. Segundo Dr. Denis Bichuetti, neurologista e professor adjunto na disciplina de Neurologia na UNIFESP, consultor científico AME/CDD, “A NMO é uma doença inflamatória que afeta o SNC de forma diferente da EM. Elas são semelhantes em alguns aspectos, mas a NMO tem uma causa distinta, um diagnóstico diferente e o tratamento é completamente diferente. Enquanto a EM é uma doença de predomínio em caucasianos, a NMO é uma doença de predomínio em afro descendentes e asiático descendentes. Assim países do hemisfério norte tem mais EM e menos NMO. Enquanto que, no Brasil, pela nossa miscigenação étnica, nós temos mais NMO do que o resto do mundo”.

 

A NMO causa neurite óptica gerando dor nos olhos e perda da visão e Mielite Transversa com sintomas de fraqueza e dormência nos braços e pernas, gerando dificuldade para andar, alteração de sensibilidade, além de disfunção do controle da urina e do intestino e uma fadiga excessiva, podendo ainda evoluir para a paralisia total dos membros e até levar a óbito em razão das sequelas deixadas.

A NMO ainda é de causa desconhecida e afeta pessoas de qualquer idade, embora seja mais comum em mulheres de meia idade. Em muitos casos a pessoa torna-se incapacitada de realizar suas atividades de vida diária com independência. Isso gera inúmeros problemas de ordem emocional, social e financeira. Daniele Americano, hoje com 43 anos, convive com a NMO há 8, mas teve sua vida mudada por conta do subdiagnóstico. “Por causa de um diagnóstico errado, perdi todos os movimentos, força e sensibilidade do peito para baixo. Com muita fé, dedicação e mudança de hábitos alimentares, contrariando prognósticos médicos, venho melhorando um pouquinho por dia. Mas, infelizmente essa não é a realidade de todos os pacientes!”

A Dra. Raquel Vassão, neurologista da Santa Casa de Belo Horizonte, consultora científica da AME/CDD, fala que “é importante ter esse mês de conscientização, fazer uma barulho sobre isso, porque no Brasil não sabemos exatamente o número de pacientes, mas é importante que os profissionais de saúde lembrem desse diagnóstico e a população em geral consiga reconhecer que não é uma doença simples, que pode ser uma doença potencialmente muito grave e que precisa ser diagnosticada e acompanhada por especialistas. A conscientização não serve só pras pessoas saberem que a doença existe, e isso já é importante, mas também entender o que as pessoas com NMO passam pela vida e aprendam a ter empatia, porque se a gente não conhece, não sabe, temos dificuldade de ter empatia. São pessoas que podem ter dificuldades visuais, dificuldades para andar, e podem ser dificuldades temporárias ou permanentes. É importante esse movimento para que se conheça esse diagnóstico, sabendo que tem tratamento e existe possibilidade de um controle”.

Por se tratar de uma doença rara, mesmo os neurologistas conhecem pouco essa condição. Além disso, a NMO não tem ainda um Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas, que é importante instrumento para avaliação e tratamento das pessoas com uma condição de doença, principalmente porque os PCDTs regem não só os parâmetros de diagnóstico e tratamento, como auxiliam para o acesso a esses tratamentos via Sistema Único de Saúde. Como nos elucida Dr. Denis, “Como ela é uma doença de diagnóstico e tratamento diferente da EM, conscientizar e divulgar essa diferença é essencial para que a pessoa receba o tratamento correto, na dose correta e não tenha uma confusão de diagnósticos que pode ser prejudicial tanto pros cofres do sistema de saúde quanto pra própria pessoa que não vai receber o tratamento mais adequado”.

Estamos realizando diversas comunicações online durante esse mês (entrevistas com pessoas que convivem, médicas, além de apoiar os eventos regionais produzidos pelos coletivos de pessoas com EM. Já temos confirmados diversos eventos no dia 29 de março nas cidades de Belo Horizonte (Praça Floriano Peixoto – 9h), São Paulo (Parque do Ibirapuera – 10h), Ribeirão Preto (Parque Luis Carlos Raya, 09h) e Recife (Parque Dona Lindu, 09h). As pessoas podem participar desse Março Verde de diversas formas, compartilhando informação de qualidade e fazendo ações nas suas cidades. Trazemos algumas dicas no site www.marcoverde.com.br.

A CDD trabalha para unir sociedades médicas, pacientes e Estado para que as pessoas com NMO tenham melhores condições de diagnóstico e tratamento. E, nesse março verde, convida a sociedade para entender melhor o que é a NMO para que as pessoas tenham seu diagnóstico cada vez mais precoce, minimizando o avanço e agravamento da doença. 

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