Como é a vida de quem vive com surdocegueira?

No Brasil, segundo a Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos, 40 mil pessoas estão na condição de surdocegueira

Assim como os três irmãos, Eulália Alves Cordeiro descobriu na infância que tinha surdocegueira. “Minha mãe sempre percebeu logo cedo porque um dos filhos, quando tinha quatro anos de idade, ficava isolado. Assim que escurecia, a gente ficava mais isolado e não se relacionava com as pessoas”, afirma a mineira, hoje aos 54 anos de idade.
O Dia Internacional da Pessoa Surdocega é em 27 de junho. A data foi escolhida em homenagem ao nascimento de Helen Keller, escritora e ativista social norte-americana. Ela foi a primeira pessoa surdocega a conquistar o diploma de bacharelado.

Eulália tem Síndrome de Usher, tipo 2, e explica que existem vários tipos de surdocegueira: pessoas que têm baixa visão ou audição, que não ouvem, mas enxergam um pouco ou o contrário, e aquelas que não enxergam ou não escutam absolutamente nada. “Falta conhecimento da sociedade. As pessoas não sabem. Quando eu falo que sou surdocega, já ouço: ‘Ah, como assim? Essa pessoa não existe! Como é possível?’. Então, joga até a gente pra baixo, sabe? Por mais que a gente tenta divulgar, as pessoas ainda não têm o conhecimento, principalmente porque tem vários tipos de surdocegueira. Tem gente que tem medo de chegar perto, tocar e perguntar como funciona”, desabafa.
Segundo a Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos (Feneis), estima-se que existam cerca de 40 mil surdocegos no Brasil. A Surdocegueira é uma deficiência caracterizada pela ausência da visão e da audição de forma simultânea e em graus diferentes. Não são duas deficiências juntas, mas sim uma deficiência única, que precisa ser tratada de forma específica.

Assim como Eulália, Ana Lúcia Perfoncio, de 54 anos, tem Síndrome de Usher e convive com a surdocegueira. “Quando eu tinha três anos, eu ainda não falava e meus pais perceberam que eu não escutava direito. Devido a inúmeras infecções de garganta e ouvido, eles pensaram que esta era a causa da minha surdez. Quando completei quatro anos, fui diagnosticada com perda de 40% da audição e minha mãe foi orientada para eu fazer acompanhamento com fonos e usar aparelhos auditivos. Na época, tínhamos uma vida muito modesta, não tínhamos condições de comprar os aparelhos e eu tive poucas sessões de fono, mas foi nesta idade que comecei a falar. Apesar de não usar aparelhos auditivos e enfrentar o desafio escolar, consegui acompanhar”, conta a aposentada.

Na adolescência, Ana Lúcia começou a ter dificuldades em enxergar à noite e em locais muito escuros. Depois, passou a ter sensibilidade a excesso de luminosidade. “Achava isto muito estranho, mas pensava o que todo mundo achava de mim: que era distração. Por mais que me esforçasse, pensava que era “normal” sentir dificuldades. Mesmo com problemas de audição, eu não suspeitava que minha visão estava piorando. Quando passava com oftalmologista, eles me receitavam óculos para a miopia e astigmatismo, mas assim mesmo meu problema persistia”, conta.

Aos 19 anos, Ana conseguiu comprar os aparelhos auditivos e percebeu que estava perdendo momentos preciosos da vida sem escutar. “Eu precisava acompanhar as conversas, as matérias importantes na escola, trabalhar sem ter problemas de comunicação, enfim, escutar já não era algo a ser deixado para depois, era algo que precisava naquele momento”, explica.

Quase uma década depois, aos 28 anos, após passar por inúmeros especialista, ela encontrou uma oftalmologista que confirmou o diagnóstico de retinose pigmentar, uma doença degenerativa, progressiva e hereditária, que afeta as células da retina. “E ela sabendo da minha surdez fechou o diagnóstico como Síndrome de Usher e, no meu caso, provavelmente tipo 2. No começo fiquei atordoada porque, além de ser surda, eu ainda tinha mais outra deficiência, que é a retinose pigmentar, a tal baixa visão. Não foi fácil no começo. Ainda sabendo que é uma doença rara e que eu poderia ficar cega e surda ao mesmo tempo. Demorei muito para assumir a surdocegueira, mas o tempo me ajudou a adaptar e conviver com esta condição”, se emociona.

Ana Lúcia percebeu que existia pouco material sobre esta síndrome nas mídias sociais. Quando se aposentou, aproveitou que tinha bastante conteúdo sobre o tema e, com seu conhecimento gráfico, fundou o site Síndrome de Usher Brasil (www.sindromedeusherbrasil.com.br). Hoje, o tempo dela é dedicado integralmente para divulgar sobre a doença. Ana Lúcia e Eulália enfatizam que o principal desafio dessa população no Brasil é a acessibilidade, tanto na infraestrutura urbana quando nas mídias sociais em geral.

Existem várias formas de comunicação utilizadas pelos surdocegos. As principais incluem o braile, a escrita “em fôrma” na palma da mão, Libras tátil ou em campo reduzido, e o tadoma, pela qual a pessoa coloca o polegar na boca do falante e os dedos ao longo do queixo.

Surdocego e o novo coronavírus

Todos na casa de Eulália Alves Cordeiro testaram positivo para a covid-19, inclusive a mãe, de 92 anos, que permanece internada. “Por mais cuidados que nós tivemos, não teve jeito. É muito difícil mesmo. Muitas dores, cheguei a sentir falta de ar que achei que não fosse resistir. Minha mãe está internada até hoje. Esse coronavírus mexe muito com o ‘psicológico’, é muito difícil. Melhora o vírus, mas a gente adquire doença mental. Ficar bem a gente não fica”, relata.
Em alguns casos, o novo coronavírus afeta o olfato e o paladar. E, para quem não enxerga ou escuta plenamente, cada sentido faz a diferença. “Para quem é surdocego, as dificuldades são maiores porque usamos muito o tato. Tem surdocegos que usam forma de comunicação como Libras tátil, por exemplo, e depende do outro para se comunicar. Por isso, os cuidados têm que ser redobrados: temos que higienizar as mãos frequentemente e também higienizar a bengala (para quem usa)”, afirma Ana Lúcia.

Outra dificuldade mencionada por ela são as máscaras de proteção em meio à pandemia. “Embora seja um elemento importante para prevenir da covid-19, ela atrapalha para quem é surdo oralizado por exemplo. Muitas vezes, fazemos leitura labial e com máscara atrapalha bastante. A solução seria máscara transparente, mas tem poucas no mercado e nem sempre são práticas”, enfatiza.

Ana Lúcia tem amigos surdocegos que contraíram o novo coronavírus. “Não é fácil para quem precisa de ajuda de outras pessoas para certas tarefas. Fora que, com a quarentena, sentimos mais isolados da sociedade em geral do que já somos. Mas não há alternativa melhor do que ficar em casa, por mais que seja difícil. Estou perto de completar cem dias sem sair de casa. Felizmente temos um mundo tecnológico como internet e podemos comunicar via online”, conclui.

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