Quando a cuidadora tem uma condição crônica

Como uma pessoa equilibra o cuidado de um ente querido enquanto lida com suas próprias condições de saúde? Leia a história de Brenda Kong, cuidadora e pessoa que convive com condição crônica

Essa é a situação que Brenda Kong teve que enfrentar desde que seu irmão Jonathan foi diagnosticado com linfoma de Hodgkin, um tipo de câncer, um ano atrás. Brenda, 39, vive com psoríase e artrite psoriática desde a infância.

Quando o irmão dela, na época com 23 anos, disse à família que ele estava com câncer e que precisava ir ao hospital no dia seguinte, Brenda de repente se viu no papel de cuidadora.

“Quando descobrimos, eu não planejava ser sua cuidadora. Simplesmente aconteceu de ser assim”, diz Brenda. “Quando ele começou a quimio, eu o levei para as sessões. Acabei assumindo esse papel. Eu me tornei o ponto de conexão com todos os seus oncologistas.”

Brenda também cuida dos problemas do plano de saúde de seu irmão e marca consultas médicas para seus pais, com quem ela e Jonathan moram em Oakland, Califórnia.

“Eu sou realmente a administradora da família”, diz ela.

Em muitos aspectos, fez sentido para Brenda assumir esse papel, porque ela tem lidado com médicos e tratamentos para si mesma desde os 12 anos. Mesmo assim, cuidar do irmão não era pouca coisa.

Equilibrar-se entre o tratamento de uma pessoa amada e sua saúde pessoal

O câncer de Jonathan foi detectado no estágio 2, e os médicos estimaram suas chances de sobrevivência em 92%. Mas a rotina de quimioterapias extenuantes o deixou extremamente fraco e com náuseas.

“Vê-lo passar pela dor foi duro”, diz Brenda. “Eu experimentei algumas grandes erupções cutâneas por causa de todo o estresse.”

Durante um ciclo de quimioterapia, Jonathan teria três dias de quimioterapia na primeira semana, depois uma rodada na segunda semana, seguido por duas semanas de folga.

Brenda disse que era essencial para ela mantê-lo dentro do cronograma porque o tempo era crítico. Se perdesse uma rodada, ele teria que reiniciar o ciclo de 30 dias. Isso aconteceu duas vezes, mas ela fez o possível para mantê-lo na linha.

“Um dos meus maiores desafios foi tentar tirá-lo da cama quando ele tinha acabado de fazer quimioterapia no dia anterior”, diz ela. “Ele não conseguia se mover. Ele não conseguia funcionar. Eu tinha que prepará-lo e deixá-lo pronto para sair.”

À noite, Brenda dormia apenas duas ou três horas, ouvindo o irmão passar mal devido à doença e ao tratamento. Durante o dia, ela preparava suas refeições e cuidava da casa para ele.

Uma manhã, quando Jonathan estava lutando para se arrumar e eles estavam atrasados ​​para uma consulta médica, ele estourou com sua irmã e ela começou a chorar.

“Fiquei tentando lembrar que não é ele agora”, diz Brenda. “Ele está com muitas dores. Ele está com raiva e eu ficaria com raiva também, porque você realmente não sabe para onde sua vida está indo quando você tem câncer.”

Cuidar cobra um preço dos cuidadores

Cuidar de alguém com um problema de saúde grave é emocional e fisicamente exigente e pode representar riscos à saúde do cuidador. Um estudo publicado no American Journal of Nursing descobriu que cuidar “cria tensão física e psicológica por longos períodos de tempo”. Esse é especialmente o caso de alguém como Brenda, que também está administrando suas próprias condições crônicas de saúde.

Nos últimos três anos, Brenda foi tratada com sucesso com medicamentos biológicos e a psoríase não afeta tanto sua pele. Mas ela ainda está propensa a ter erupções articulares. Ela tem artrite em todo o corpo, com problemas, em particular, com o pulso direito, ombro direito e os joelhos. Seu reumatologista costuma prescrever esteróides conforme o necessário para ajudar a aliviar a dor.

“Alguns dias, porém, tive que lutar contra a dor para levar meu irmão às consultas porque ele dependia de mim”, diz Brenda. Mas às vezes, a dor pode ser demais. “Toda a dor culminava em mim”, diz ela. “Alguns dias eu ficava na cama o dia todo.”

O cuidador precisa ter um tempo para cuidar de si

Demorou algum tempo para Brenda perceber que, se ela não cuidasse de suas próprias necessidades de saúde, não poderia cuidar de mais ninguém. Isso a ajudou a colocar as coisas em perspectiva.

“Por estar muito doente no passado, entendo como isso é importante e como equilibrar as coisas”, diz ela.

Ela começou a usar o tempo durante as sessões de quimio do irmão para fazer pequenas pausas, mesmo que fosse para fazer compras ou arrumar a casa. “Eu precisava dar um tempo e isso ajudava um pouco”, diz ela.

Brenda agora conhece suas limitações. Quando seu “copo está vazio”, ela tem que fazer uma pausa. Ela tenta reservar um pouco de tempo todos os dias para se acalmar e clarear as ideias por meio de uma respiração consciente.

“Acho que algumas pessoas cuidam melhor porque reservam tempo para si mesmas”, diz ela.

Saber quando pedir ajuda e obter suporte

Ela também aprendeu a buscar a ajuda de outras pessoas quando precisa.

Quando a dor da artrite ficou muito forte, Brenda pediu apoio para a irmã. “Eu tive que parar”, diz ela. “Minha irmã o levou a alguns compromissos de vez em quando.”

Brenda diz que tem sorte de ter um namorado que a apoia. “Quando meu irmão começou a radioterapia e começou a se sentir melhor, meu namorado me levou para passar o fim de semana na Disney e foi uma pausa adorável”, diz ela.

Os grupos de apoio têm sido uma fonte de força e encorajamento. Brenda achou útil conversar com outros cuidadores de câncer, mas ela também desenvolveu uma rede de amigos com psoríase.

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“Tenho um grupo enorme e abrangente de psoríase online, e muitos deles infelizmente estão lidando com câncer em suas famílias”, diz Brenda, que incentiva outras pessoas a segui-la no Instagram. “Eu me apoiei muito neles para me superar emocionalmente, e eles também me deram muitas dicas.”

Depois da última rodada de quimioterapia e radioterapia de Jonathan, veio a espera para obter os resultados. Brenda e sua família permaneceram com esperança enquanto aproveitavam para fazer coisas juntos, como visitar o zoológico.

Então eles receberam a notícia: “Jonathan está oficialmente livre do câncer”, diz Brenda. “Eu amo meu irmão mais novo, e quando você ama alguém, você fará de tudo para ajudá-lo a melhorar.”

Fonte: Everyday Health

Tradução e adaptação: Redação CDD – Crônicos do Dia a Dia