A Jornada dos Pacientes com HPN: aplicações, frequência e desafios entre o SUS e o sistema privado
A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara, crônica e grave que afeta a produção das células sanguíneas e pode causar sintomas debilitantes, como anemia, trombose e fadiga intensa. Embora seja rara, a jornada de quem convive com HPN é marcada por uma rotina de consultas, exames e, principalmente, pelas aplicações regulares de medicamentos que transformam o cuidado, mas também impõem desafios logísticos e emocionais.
O tratamento da HPN: aplicações que mudam vidas
Os avanços da ciência permitiram que os pacientes com HPN tivessem acesso a medicamentos que bloqueiam a destruição das hemácias (hemólise), reduzindo complicações graves e aumentando a expectativa e a qualidade de vida.
Esses medicamentos, administrados por infusão endovenosa, geralmente em ambiente hospitalar ou serviço de saúde habilitado, exigem acompanhamento frequente.
- Em alguns casos, as aplicações são feitas a cada 14 dias.
- Em outros protocolos, podem ocorrer em intervalos de até 8 semanas, dependendo da medicação prescrita e da resposta clínica do paciente.
Essa periodicidade impacta diretamente a rotina: conciliar trabalho, estudos, vida familiar e deslocamentos para centros de tratamento se torna parte do cotidiano de quem convive com HPN.
SUS x Sistema Privado: dois caminhos distintos
No Brasil, o acesso ao tratamento para HPN acontece de forma desigual, dependendo se o paciente está vinculado ao Sistema Único de Saúde (SUS) ou ao sistema privado de saúde.
No SUS:
Os medicamentos para HPN estão incorporados ao sistema público por meio de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT). Isso significa que, em teoria, todo paciente com diagnóstico confirmado deve ter direito ao tratamento gratuito, padronizado nacionalmente.
Na prática, porém, há desafios de logística, distribuição e demora para início da terapia, o que pode comprometer o cuidado em determinadas regiões do país.
No sistema privado:
Pacientes com planos de saúde enfrentam um caminho diferente. A cobertura depende da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), que define o Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde.
Em muitos casos, é necessária judicialização para garantir acesso rápido e contínuo ao medicamento, especialmente quando há demora ou negativa da operadora.
Impacto na vida real dos pacientes
Seja no SUS ou na saúde suplementar, a jornada da HPN exige planejamento, disciplina e, sobretudo, resiliência. O deslocamento frequente para hospitais, o impacto no dia a dia de trabalho e estudo e a necessidade de suporte emocional tornam a rede de apoio indispensável.
Para além dos aspectos clínicos, cada aplicação também é um lembrete da gravidade da doença, e ao mesmo tempo, da importância de um tratamento que salva vidas.
O papel da informação e da mobilização
Tornar visível a jornada das pessoas com HPN é fundamental para que políticas públicas avancem e para que operadoras de saúde reconheçam a urgência do acesso rápido e contínuo.
Fortalecer a voz dos pacientes significa lutar por:
- Diagnóstico precoce e preciso.
- Disponibilidade de centros de infusão em todas as regiões.
- Continuidade do tratamento, sem atrasos ou interrupções.
- Equidade entre o SUS e o sistema privado.
Conclusão
A jornada dos pacientes com HPN é feita de idas e vindas a hospitais, aplicações regulares e adaptações constantes na rotina. Entre o SUS e o sistema privado, permanecem os desafios de garantir que o direito à saúde seja respeitado de forma integral.
Ao dar visibilidade a essa realidade, reforçamos um compromisso coletivo: ninguém deve ser deixado para trás por conviver com uma doença rara.
