Coisas que eu gostaria que as pessoas entendessem sobre as condições crônicas

Viver com condições crônicas pode te deixar em isolamento. Encontrar uma comunidade que entende o que você está passando pode ajudar

Se você vive com uma condição crônica, provavelmente já teve a sensação de que amigos, colegas de trabalho e familiares simplesmente não entendem o que você está passando.

Sentir que as pessoas mais próximas de você podem não entender suas experiências do dia a dia pode te fazer sentir isolada. Isso pode ser especialmente desafiador se seus sintomas forem invisíveis.

Quando você não “parece” doente, as pessoas podem ficar confusas quando você tenta expressar o que está sentindo ou do que precisa. Às vezes, pode até parecer que não acreditam que suas experiências são reais.

Os membros das comunidades de condições crônicas da Healthline entendem o que você está passando porque eles também passaram por isso.

Aqui trouxemos as mensagens de cinco membros de diferentes comunidades sobre o que eles desejam que as pessoas entendam sobre a vida com uma condição crônica.

É uma mudança de vida

“É difícil para as outras pessoas aceitarem o seu novo normal. Não é verdade apenas com a artrite reumatoide, mas com qualquer condição que possa ser debilitante. A menos que você tenha passado por uma doença que mudou sua vida, os outros nunca entenderão realmente o que é ser você.

Não quero dizer isso de forma negativa, mas você descobre quem as pessoas realmente são quando mais precisa delas.” – Sunflower, membro da comunidade de artrite reumatoide

Não está tudo na minha cabeça

“Às vezes, minha família age como se levar minha saúde a sério (marcando consultas, fazendo exames, buscando respostas médicas para questões de saúde) fosse apenas ansiedade.

“Quando falo sobre qualquer coisa relacionada à saúde, muitas vezes recebo respostas como, ‘É tudo da sua cabeça’ ou ‘É apenas ansiedade.’” – Anônimo, membro da comunidade de artrite reumatoide 

Às vezes preciso de uma pausa na socialização

“Mentalmente, me sinto melhor quando vejo meus amigos e família, mas fisicamente… é outra história. Hoje passei algumas horas com uma amiga e já sei que vou precisar descansar um ou dois dias. Estou tão cansada.” – @AimeeStephaniePerez, membro da comunidade de artrite psoriásica

Pode ser invisível, mas é muito real

“É muito difícil para aqueles que não sofrem de doença inflamatória intestinal (DII) entenderem como isso é debilitante. O fato de que nunca vai embora torna isso especialmente difícil.

“Seria mais fácil para as pessoas entenderem se fosse visível, em vez disso, é uma doença invisível.

“Você pode tentar educar as pessoas. Repassar os fatos e os sintomas pode ajudar. Fazer com que o seu médico converse com os membros da família quando você vai para a consulta é outro jeito.

“Fazer sua própria pesquisa e se tornar um especialista em DII te ajudará a se sentir confiante ao explicar as coisas às outras pessoas.” – Robert Furey, membro da comunidade de doença inflamatória intestinal

Não há duas experiências com condições crônicas iguais

“Uma coisa que tenho em mente é que o caso de cada pessoa é diferente.

Tente não deixar que experiências de outras pessoas sobre as quais você leu ou ouviu falar façam você pensar que todo mundo passará exatamente pela mesma coisa.

O fato de que as doenças crônicas são tão imprevisíveis pode ser frustrante, mas também deixa espaço para a esperança de que vai melhorar.” – Rick, membro da comunidade de esclerose múltipla

Em conclusão

Quando você vive com uma condição crônica, pode parecer que toda decisão que você toma, grande ou pequena, gira em torno de sua saúde.

Viver a vida com uma condição crônica é muito mais do que lidar com os sintomas físicos. Viver com uma condição crônica pode afetar seu bem-estar emocional, relacionamentos, carreira e muito mais.

Pode tocar em grandes decisões, como onde você vai morar ou para quais empregos você se candidata. Ela também pode orientar suas decisões sobre atividades diárias, como fazer compras no mercado ou fazer planos para ver um amigo.

Para pessoas que nunca viveram com uma condição crônica, pode ser difícil entender o quão impactante isso é. Sentir-se vista, ouvida e, acima de tudo, compreendida pode fazer uma enorme diferença.

(Podemos colocar os links dos grupos de WhatsApp e Facebook aqui no final: Saiba que você não está sozinha. Participe dos grupos de condições respiratórias, de pele, neurológicas… e troque experiências sobre sua condição.)

Fontes: Healthline

Tradução e adaptação: Redação CDD – Crônicos do Dia a Dia