Tenho EM há 20 anos. E há 7 “adquiri” a EM do meu marido. Não tem dia, desde que comecei meu blog, em 2019, que eu não responda alguém sobre namorar, ficar, transar, conhecer, se aproximar de alguém com EM.

Nunca sei ao certo o que responder, porque eu nunca me aproximei de pessoas pensando nos diagnósticos delas, mas no quanto gosto de estar com elas. Mas, enfim, a gente conhece uma pessoa, se apaixona (ou não), quer estar com ela e descobre que ela tem uma doença crônica.

Não deve ser fácil pra quem não convive com tudo isso. Afinal, é um mundo inteiro a ser descoberto, conhecido, desbravado. Mas, pensem bem, todo novo relacionamento é cheio de descobertas mesmo, e essa é mais uma.

Hoje em dia, muitas pessoas me perguntam como é ser casada com alguém com EM. Pessoas que nem sabem que eu tenho EM perguntam como é estar com alguém que está tão dependente. Quem sabe que eu tenho EM não consegue entender como temos um filho tendo todas essas limitações.  Então, nessa semana, de dia dos namorados, compartilho um pouco de como é estar casada e ter um filho com o Jota.
Quando eu o conheci, ele andava de bengala, depois foi pras muletas, depois pro andador, depois pra cadeira de rodas quando ia passear e agora com a cadeira motorizada dentro de casa. Ele já não fica mais de pé, e o problema não se restringe às pernas, já que o lado esquerdo todo não responde e a mão abre bem pouco, impossibilitando movimentos.
Ele precisa de ajuda para quase tudo. Usamos um guincho para fazer as transferências dele da cama para a cadeira, e desde o ano passado ele tem usado fraldas, além da sondagem quatro veze ao dia. Tem dias que ele come sozinho, tem dias que não. Com auxílio de órteses e de pessoas, ele conseguiu terminar sua tese de doutorado no ano passado e agora, diariamente, trabalha no acolhimento aqui da CDD e da AME. Tem dias que eu tenho vontade de filmar ele se esforçando à exaustão para responder um email ou um comentário das redes sociais e do site.
Para cuidar dele nos revezamos eu e minha sogra. Antes da gravidez eu cuidava mais, levava a todos os lugares. Mas agora tenho nosso filho pra cuidar, pra fazer comida, pra ficar de olho o dia inteiro e ainda tem o trabalho. Vocês podem imaginar o quanto é agitado o meu dia, não?
Tem dias que eu fico tão cansada que não vejo a hora de chegar o fim do dia, só pra deitar na cama e assistir a alguma série com o Jota, ou ficar ali, conversando com ele sobre nosso dia, nossos sonhos, nossos trabalhos, nossas angústias etc. Ou pra transar, porque, acreditem vocês ou não, passar por tudo isso diariamente não acaba com o tesão das pessoas.
Não vou mentir pra vocês. Não é fácil. Mas vou ser sincera, já foi mais difícil.
Era mais difícil no tempo em que ele ainda tinha sua independência mas carregava consigo um pessimismo e uma tristeza sem fim. No início do nosso casamento era bem mais complicado, porque eu tinha que ter alegria e ânimo por nós dois.
Eu usava a analogia da fogueira. Era eu tentando alimentar e aumentar a nossa fogueirinha o dia todo e ele jogando baldes e baldes de água nela. Teve momentos que eu pensei em desistir. Porque é muito ruim conviver com alguém que acha tudo difícil e que tudo é uma tragédia. Principalmente pra mim, que sou uma otimista incurável.
Com o tempo, a convivência e a constate piora física do Jota aconteceu uma mudança interna muito interessante. Acho que de tanto eu falar, ou melhor, demonstrar no dia a dia que nossa vida já está dando certo e que temos que seguir em frente, não importa o que aconteça, algo mudou nele também. Vocês podem ver nos textos que ele tem escrito lá no blog dele na AME que isso aconteceu mesmo.
Eu tento viver a fé que eu tenho em cada ato, em cada momento da minha vida. E é essa fé de que eu nunca estou sozinha e que tudo tem um propósito, mesmo que eu não saiba qual é, é que me faz sorrir mesmo nos piores dias. Porque sim, eles existem. E não é se ajoelhando em um altar ou repetindo rezas que está a minha fé, ela é a minha vida e a minha certeza de que tudo já deu certo e continuará sendo assim. Isso independe de religião, ou de que nome você dá. Eu chamo essa certeza cheia de amor e serenidade que tenho nos meus dias de Fé e de Deus. Mas você pode chamar do que quiser, ou pode nem chamar de nada, só sentir.
E o que isso tem a ver com ser casada com alguém dependente? Bem, tem muito. Tem muito porque é isso que me faz não ter desespero nos momentos de dificuldade. É isso que me faz acreditar que as dificuldades são momentos necessários para o nosso crescimento. E é isso que me faz ver as dificuldades como oportunidades e não como desespero. Tem a ver porque eu sei que estou com o Jota porque o amo e não por pena. Tem a ver porque eu não rezo pela sua cura, mas pela sua felicidade, e eu sei que cura e felicidade não são a mesma coisa e, muitas vezes, nem estão próximas.
Lá no início do nosso namoro, quando ele caía no chão pela falta de equilíbrio ficava extremamente triste, e eu tinha que ouvir por dias a fio sobre onde isso ia parar, que ele seria um fardo, que a dor moral de cair era horrível e assim por diante. Mas teve um dia, uns três anos atrás,  que ele teve vontade de ir no banheiro fazer cocô… acontece que a pressa, mais a vontade, mais o calor não foi uma boa combinação e ele acabou fazendo nas calças, no chão etc. Antes de comprarmos o guincho, teve um dia que ele caiu no chão, de novo no banheiro, tentando fazer uma transferência para o banho. Eu, minha mãe e minha sogra o levamos até o quarto, arrastando num lençol, para daí colocar na cama. Afinal, nenhuma de nós três tem força pra tirar ele sozinha do chão. Tudo isso foi na mesma semana. Naquela noite, depois de estarmos mais tranquilos, deitados para dormir, eu perguntei pra ele o que ele sentia quando caía. Se antigamente ele dizia que se sentia um lixo, dessa vez ele disse: eu me sinto muito amado, porque não estou sozinho nessa. Nem preciso dizer que me emocionei. E mais ainda quando ele disse que aprendeu isso comigo. Até me senti mais apta a ensinar coisas legais para nosso filho depois dessa. Parece que alegria e gratidão também se aprende. Ou melhor, às vezes a gente só precisa de uma ajudinha pra ver as coisas com outras lentes que não a da lamentação.
Então, quando alguém me pergunta como é ser casada com um cadeirante, eu sempre respondo: eu não sei, eu sou casada com o Jota, que é sim cadeirante, mas é muito mais que isso. Ele é um cara sensacional, que é meu companheiro. Se eu queria ter ele mais presente em alguns momentos? Queria sim. Se eu queria que ele pudesse sentir o que é fazer nosso filho dormir no colo? Claro que queria.
Quando fico em salas de embarque de aeroportos sempre fico reparando nas famílias, aquelas com pai, mãe e filhinhos, correndo de lá pra cá com suas malas, indo para destinos de férias em passeios que devem ser divertidos e, sim, eu fico pensando em como deve ser legal isso. Às vezes imagino o quanto deve ser fácil ou bacana essa espontaneidade de dizer: vamos sair? E simplesmente sair em família, sem ter que se preocupar com acessibilidade, banheiro, calor, remédios etc. Viver com uma deficiência não tem glamour minha gente!
Mas, como o Jota mesmo diz, a gente escolhe o que nos falta e o que nos sobra. E eu escolho ver que nos sobra muito. Muito mais do que falta.
Eu não sei como é estar casada com um homem não cadeirante, sem uma doença crônica, degenerativa. Mas eu sei que eu quero estar casada com o Jota, quero ter meus filhos com ele e quero que nossos filhos aprendam a ser uma boa pessoa, uma pessoa gentil, como ele. Tá, eu espero que nossos filhos sejam mais espontâneos e extrovertidos, como a mãe, admito. Mas acho que eles têm muito a aprender com o pai. Porque ser pai é muito mais do que pegar no colo e trocar fralda. Aliás, têm muito pai aí que não tem deficiência nenhuma e não faz isso também, não é verdade?
Bem, espero ter respondido. E espero que todas as pessoas que se relacionam com alguém com uma doença e/ou uma deficiência se relacionem com as pessoas e não com suas doenças. Porque quando a gente ama uma pessoa, seja marido, filho, amiga, parente… as dificuldades se tornam oportunidades de mudança, desafios de adaptação e nunca obstáculos para viver e ser feliz.

 

Bruna Rocha

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