A força das conexões: o papel das redes sociais na jornada do paciente com NMO

Por que falar sobre isso?

A Neuromielite Óptica (NMO) é uma doença rara, autoimune e inflamatória que afeta o sistema nervoso central, atingindo especialmente o nervo óptico e a medula espinhal. Embora a ciência tenha avançado em diagnóstico e tratamento, a realidade de quem convive com a NMO ainda é marcada por incertezas, atrasos no atendimento e uma profunda sensação de invisibilidade.

Foi nesse cenário que as redes sociais emergiram como um espaço de acolhimento, troca e mobilização — tornando-se, muitas vezes, a principal fonte de apoio emocional e informação para pessoas que convivem com a condição.

O estudo: o que revelam as vozes da NMO

Em 2022, uma netnografia conduzida pela CDD analisou centenas de publicações e comentários em plataformas como Facebook, Instagram e YouTube, além de dados do Google Trends, para entender como pacientes e cuidadores expressam suas vivências com a NMO.

A análise identificou três grandes eixos: a busca por diagnóstico, o enfrentamento da doença e o papel das comunidades online.
Os resultados revelam um cenário de vulnerabilidade, mas também de força coletiva e resiliência.

1. Diagnóstico: a jornada da incerteza

Os relatos mostram que o caminho até o diagnóstico é longo e, muitas vezes, solitário.
Pacientes descrevem sintomas como perda de visão, formigamento, dor e fraqueza — frequentemente confundidos com esclerose múltipla, AVC ou até estresse.

“Passei por quatro médicos até alguém dizer o nome NMO. Antes disso, eu achava que estava ficando louca.”

O tempo médio até o diagnóstico, segundo o levantamento, chega a dois anos no SUS e um ano no sistema privado, com consultas a múltiplos especialistas e grande desgaste emocional.

2. Entre o medo e a força: o cotidiano pós-diagnóstico

Depois do diagnóstico, a rotina passa a ser dominada por consultas, exames, medicações e recaídas.

 Mas também é marcada pela busca constante por esperança e normalidade.
As redes sociais se transformam, então, em espaços de reconstrução de identidade e pertencimento.

Pacientes compartilham conquistas cotidianas — como voltar a andar, adaptar a rotina de trabalho ou conseguir acesso a um medicamento —, transformando suas histórias em inspiração.

“Ver outras pessoas vivendo com NMO me ajudou a acreditar que eu também posso ter uma vida plena.”

3. A internet como ferramenta de empoderamento

As comunidades digitais de NMO não são apenas espaços de desabafo: elas funcionam como fóruns de aprendizado coletivo, onde informações sobre sintomas, direitos e tratamentos circulam com rapidez e solidariedade.

Em um contexto onde o acesso ao diagnóstico e às terapias ainda é limitado, as redes se tornaram um canal alternativo na busca por saúde pública.
Grupos no Facebook e perfis no Instagram cumprem papel fundamental na disseminação de conhecimento confiável e no fortalecimento da voz dos pacientes.

4. Desafios ainda urgentes

Apesar do poder das conexões, o estudo também evidenciou grandes lacunas estruturais:

• Falta de conhecimento da doença entre profissionais da atenção básica;
  
• Ausência de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) no SUS;
  
• Dependência da judicialização para acesso a medicamentos;
  
• Dificuldade de inserção no mercado de trabalho;
  
• Impactos emocionais severos — com menções recorrentes a ansiedade, fadiga e depressão.
  

Esses desafios reforçam a importância de integrar os esforços de advocacy, comunicação e cuidado psicológico às ações de apoio aos pacientes.

5. O poder da comunidade

O que a netnografia revela é que, para além das limitações clínicas e burocráticas, a NMO é também uma experiência de comunidade.
Cada postagem, comentário ou hashtag representa um ato político de visibilidade — uma maneira de romper o silêncio em torno das doenças raras.

“A internet salvou minha vida. Foi num grupo de pacientes que descobri o nome da doença e o médico certo para procurar.”

Esses espaços são hoje núcleos de pertencimento, empatia e educação em saúde, ajudando pacientes a se reconhecerem como sujeitos de direitos — não apenas como portadores de uma condição crônica.

6. Caminhos para o futuro

Os achados da pesquisa reforçam a necessidade de fortalecer a presença digital das instituições e ampliar os canais de diálogo entre pacientes, profissionais e gestores públicos.

A informação é um ato de cuidado — e nas doenças raras, a comunicação pode ser tão vital quanto o tratamento.
Cada conteúdo disseminado é um passo importante nessa direção.

Conclusão

A história da NMO no Brasil ainda está sendo escrita — e ela não se faz apenas em consultórios ou políticas públicas, mas também nas conversas digitais, nas trocas cotidianas e na construção coletiva de esperança.

A força das redes está em transformar histórias individuais em mobilização social.
E cada paciente que compartilha sua vivência faz com que a NMO deixe de ser invisível.

CDD – Crônicos do Dia a Dia
Por uma vida com mais acesso, voz e acolhimento para quem convive com doenças raras.