Cuidados a longo prazo na NMO

Os cuidados de reabilitação em pessoas com Neuromielite Óptica são essenciais para prevenir complicações secundárias de imobilidade e para melhorar as habilidades funcionais. É importante começar a terapia no início da recuperação para evitar problemas relacionados à inatividade (como machucados na pele e contraturas de tecidos moles) que levam à perda de amplitude de movimento.

Problemas de visão

Para pessoas que tiveram inflamação do nervo óptico, pode ocorrer alguma perda de visão. Os pessoas podem notar a visão turva, a perda da visão das cores, a dificuldade de percepção de profundidade e, potencialmente, brilhos ou auréolas ao redor das luzes à noite.

Além disso, as pessoas que recuperam totalmente a visão após a neurite óptica podem experimentar retornos transitórios da visão turva durante períodos de estresse, esforço ou exposição ao calor.

Depressão

Durante o período de recuperação inicial, educar a família sobre a condição é essencial. Tomar este cuidado ajudará no desenvolvimento de um plano estratégico para lidar com os desafios à independência após o retorno ao lar.

Os problemas contínuos normalmente incluem solicitar o equipamento adequado, lidar com a reentrada na escola, no trabalho e na comunidade, e lidar com os efeitos psicológicos dessa condição tanto nas pessoas com diagnóstico de NMO quanto em suas famílias.

Ficar triste ou desanimado com o diagnóstico de NMO é comum. Entretanto, a incapacidade de superar esse luto em um período de tempo razoável, de forma que interfira nos relacionamentos e na vida funcional, precisa ser abordada e tratada.

Muitos temem que a depressão se reflita em si mesmos como uma capacidade inadequada de lidar com o diagnóstico e se sintam fracos. Mas não é um problema de força pessoal, e a depressão é uma manifestação fisiológica e tratável.

Conversar com um psiquiatra/psicólogo e administrar medicamentos pode ser benéfico, e alguns estudos indicam um efeito sinérgico da combinação dos dois. A depressão pode voltar e às vezes pode se tornar mais resistente ao tratamento.

Espasticidade

A espasticidade caracteriza rigidez ou espasmos musculares e geralmente é um problema bastante difícil de controlar. Alguma rigidez em nossos músculos é necessária para controlar nosso movimento, mas quando eles se tornam muito tensos, o resultado pode variar de uma rigidez um pouco incômoda (especialmente ao acordar) a espasmos dolorosos incontroláveis.

Quando este último ocorre, pequenos gatilhos como mudanças de posição, temperatura, umidade ou presença de infecções podem causar essa espasticidade dolorosa. O principal objetivo é permanecer flexível com exercícios, uma rotina diária de alongamento e um programa de órteses com talas, conforme necessário. Essas talas são comumente usadas nos tornozelos, pulsos ou cotovelos.

As opções de medicamentos para aliviar a espasticidade podem ser usadas em conjunto com essas técnicas, bem como injeções terapêuticas de toxina botulínica e gesso seriado. O objetivo terapêutico é melhorar a função na realização de atividades específicas da vida diária (ou seja, alimentação, vestir-se, tomar banho, higiene, mobilidade) por meio da melhoria da amplitude de movimento articular disponível, ensinando estratégias compensatórias eficazes e aliviando a dor.

Se não for tratada, a espasticidade grave pode levar ao encurtamento do músculo ou articulação afetada, denominada contratura, afetando ainda mais a mobilidade, a reabilitação e a independência.

Um programa de fortalecimento apropriado para o músculo espástico mais fraco, agindo sobre uma articulação, e um regime de condicionamento aeróbico também são recomendados. Avaliação e ajuste de talas projetadas para manter uma posição ideal de membros que não podem ser movidos ativamente é uma parte importante do tratamento neste estágio.

Os efeitos sobre a mobilidade como resultado da NMO podem variar amplamente, desde paralisia até fraqueza leve. De qualquer forma, a fisioterapia é fundamental para o retorno da função.

Como os fisioterapeutas lidam com muitos tipos diferentes de lesões e doenças, é ideal trabalhar com alguém que tenha um interesse particular na reabilitação da medula espinhal, quando possível.

Dispositivos de assistência podem ser necessários para fraqueza – pode ser difícil tomar a iniciativa de usar um dispositivo de assistência, mas quando confrontada com a alternativa de quebrar o quadril ou a cabeça, e os efeitos de perder o emprego, é um passo importante e às vezes indispensável para manter a independência. Também é sempre muito importante lembrar-se de fazer exercícios, conforme tolerado, para manter a saúde física e a resistência.

Administrando complicações da bexiga e intestinos

Outra grande área de preocupação é o gerenciamento eficaz da função intestinal e da bexiga.

A constipação é o problema de eliminação intestinal mais comum. Uma dieta rica em fibras, ingestão adequada e oportuna de líquidos, medicamentos para regular as evacuações intestinais e exercícios regulares contribuem para ajudar na motilidade gastrointestinal.

Problemas comuns de bexiga incluem incontinência, frequência, noctúria (micção frequente à noite), hesitação e retenção. O tratamento da incontinência, frequência e noctúria é muitas vezes mais fácil do que o tratamento da hesitação e retenção, onde cateterismos urinários intermitentes limpos são o componente básico para o sucesso.

Trabalhar com um bom urologista é fundamental para prevenir complicações graves em potencial, especialmente aquele que entende sobre a doença da medula espinhal. O teste urodinâmico é necessário para determinar a retenção de urina e verificar o risco de infecções do trato urinário, particularmente se houver uma história de infecções urinárias para orientar o urologista quanto ao melhor manejo.

Fadiga

A fadiga é a falta de energia mental e/ou física. A fadiga pode ser um resultado direto de um processo de doença (fadiga primária) ou um resultado indireto (fadiga secundária).

Na NMO, a fadiga é mais frequentemente considerada um resultado da fadiga secundária. Exemplos de fadiga secundária incluem fadiga por medicamentos, depressão, estresse, padrões de sono insatisfatórios, infecções ou mudanças na caminhada, que aumentam as necessidades de energia.

A chave é tentar identificar a causa subjacente da fadiga – por exemplo, se alguém não dorme bem por causa de dor, disfunção da bexiga ou depressão, isso precisa ser identificado e resolvido; não dormir de forma consistente piorará todos os outros aspectos da NMO.

Se muita energia for necessária devido a mudanças na caminhada, a fisioterapia pode identificar uma melhor mecânica corporal que ajudará a conservar energia. Quando nada mais puder ser identificado como contribuindo para a fadiga, o recomendado é descansar!

Conservar energia de forma que as atividades sejam planejadas tenham ritmo pode permitir que essas atividades sejam mais agradáveis ​​do que estressantes. Além disso, reorganizar a casa e o escritório pode ajudar a reduzir a quantidade de energia desperdiçada, de modo que a energia possa ser economizada para atividades agradáveis.

Além disso, as rotinas de exercícios incorporadas ao dia podem realmente ajudar a construir resistência e reduzir a fadiga a longo prazo – também são um ótimo redutor de estresse! Pilates, ioga e natação são excelentes, mas o segredo é encontrar algo agradável e não exagerar.

Dor neuropática

Mudanças na sensação ocorrem com frequência e podem se manifestar como falta de sensação ou dormência, bem como sensações dolorosas chamadas de dor neuropática. Essa dor é descrita de muitas maneiras diferentes, incluindo queimação, aperto, pontada ou formigamento. Ter a sensação de dor significa que o sinal nervoso está passando, mas de forma inadequada.

Embora isso possa melhorar com o tempo, há uma longa lista de medicamentos para tratar esses sintomas. O mesmo medicamento não funciona para todos, então encontrar o medicamento certo pode ser frustrante. Terapias alternativas como acupuntura e meditação também têm sido utilizadas, com sucesso variável.

Enquanto o corpo está constantemente trabalhando para reparar, uma vez que o dano é feito ao sistema nervoso central, sempre haverá evidência desse dano, geralmente visto em uma ressonância magnética. Flutuações clínicas de sintomas antigos, especialmente no contexto de infecção, estresse, calor, ciclo menstrual ou qualquer coisa que aumente a temperatura corporal central ou tire o corpo de seu curso normal também são possíveis. É importante observar que isso não é impulsionado pela inflamação e, portanto, de forma alguma representa o agravamento da condição.

Fonte: Siegel Rare Neuroimmune Association

Tradução e adaptação: Redação CDD – Crônicos do Dia a Dia