Estratégias para o bem-estar com angioedema hereditário
Bem-estar com angioedema hereditário
O angioedema hereditário (AEH) é uma doença genética rara que se manifesta por episódios recorrentes de inchaço (angioedema) na pele, mucosas e órgãos internos. Esses episódios, muitas vezes imprevisíveis, podem causar dor intensa, desconforto significativo e, em casos graves que envolvem as vias aéreas, risco de vida. Mas, além das manifestações físicas, o AEH impõe um peso considerável na qualidade de vida das pessoas com a doença, impactando diversas esferas do seu dia a dia.
O impacto do Angioedema Hereditário na qualidade de vida
A doença impõe limitações e desafios que comprometem o bem-estar físico, mental, social e emocional dos pacientes.
Bem-estar com angioedema hereditário – bem-estar físico
A dor, o desconforto e a limitação funcional durante as crises de angioedema interferem com as atividades diárias, como trabalho, estudo, lazer e relações interpessoais. Ou seja, a imprevisibilidade dos episódios contribui para a insegurança e dificuldade em planear atividades e compromissos.
Bem-estar com angioedema hereditário – Saúde mental
Então, a ansiedade e o medo de novas crises são constantes na vida dos pacientes com AEH. O receio de episódios graves, em especial o angioedema laríngeo que compromete as vias aéreas, gera um estado de alerta permanente. Em alguns casos, a cronicidade da doença e as suas limitações podem contribuir para o desenvolvimento de depressão.
Bem-estar com angioedema hereditário – Vida social
O AEH pode levar ao isolamento social. O medo de crises em situações sociais e a necessidade de adaptação do estilo de vida podem afetar as relações interpessoais e a participação em atividades sociais.
Impacto profissional e financeiro
As crises de AEH e as suas consequências podem resultar em absentismo laboral e dificuldades em manter um emprego, porque os custos associados ao tratamento e às deslocações para consultas e serviços de urgência impõem, também, um fardo financeiro e demandam tempo dos pacientes.
Autoimagem e autoestima
A autoimagem e autoestima podem se tornar problemas na vida de quem tem angioedema hereditário, porque o inchaço recorrente, especialmente quando afeta o rosto e outras áreas visíveis, interfere na aparência.
Estratégias para melhorar a qualidade de vida em pessoas com AEH
A abordagem do AEH deve ter como objetivo não apenas controlar os sintomas e prevenir as crises, mas também melhorar a qualidade de vida, como:
Diagnóstico precoce e tratamento adequado
O diagnóstico precoce permite iniciar o tratamento oportunamente, reduzindo a frequência e gravidade das crises e minimizando o seu impacto na QV. O tratamento deve ser individualizado e adaptado às necessidades de cada paciente.
Educação do paciente
É fundamental que os pacientes e seus familiares compreendam a doença, os seus sintomas, os fatores desencadeantes e as opções de tratamento. A educação empodera os pacientes a gerir a sua condição de forma mais eficaz e a participar ativamente nas decisões terapêuticas.
Plano de ação para crises
Os pacientes devem ter um plano de ação para crises, para que inclua o reconhecimento dos sintomas, a autoadministração de medicação de emergência e os contatos de emergência.
Aconselhamento psicológico
O apoio psicológico é crucial para ajudar os pacientes a lidar com a ansiedade, o medo e outros desafios emocionais associados ao AEH. Então, a terapia cognitivo-comportamental pode ser útil para gerir a ansiedade e desenvolver mecanismos de enfrentamento.
Grupos de apoio
A participação em grupos de apoio permite que os pacientes partilhem experiências, dúvidas e emoções com outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes. Portanto, grupos de apoio proporcionam um sentimento de comunidade e ajudam a combater o isolamento social.
Conclusão
Embora o Angioedema Hereditário possa apresentar desafios significativos, com o tratamento adequado e suporte, muitos pacientes conseguem gerenciar eficazmente a condição e manter uma boa qualidade de vida. Se você suspeita que pode ter AEH, é crucial consultar um especialista para diagnóstico e tratamento adequados.
Lembre-se, você não está sozinho(a) nessa jornada. Com o avanço contínuo nas opções de tratamento e uma maior conscientização sobre a doença, o futuro parece promissor para as pessoas que vivem com AEH.
Referências:
- Artigo. Aspectos clínicos e diagnósticos, qualidade de vida, utilidade, adesão terapêutica e custos para angioedema hereditário associado à deficiência de C1-esterase.
- Questionário AE-QoL – Bertoli, Andrezza Fabrízia. Qualidade de vida de pacientes com angioedema hereditário em Santa Catarina: avaliação através do questionário AE-Qol.
- Informação sobre AEH pela ASBAI – Sociedade Brasileira de Alergia e Imunologia.
