Gravidez e NMO

*Conteúdo gentilmente cedido pela NMOBrasil, parceira CDD

Meu nome é Pâmela tenho 33 anos e NMO há 16 anos, fico feliz em contar minha história pra todos vocês. Descobri a NMO em 2004, quando percebi meu olho esquerdo embaçado, corremos em um médico do SUS que disse que minha mãe era muito desesperada e depois em um particular, que me mandou pro HC de RP. Quando veio o segundo surto, me internaram pra investigar e a descobriram.
Em seguida, fiz um transplante de medula,(com minhas células tronco), que poderia me deixar infértil e com risco de vida, mas que infelizmente não deu certo e 2 meses depois parei de andar, usei fraldas um tempo, passei por plasmaferese, pulso com solumedrol e imonuglobulina, uso de azatioprina e nada resolvia, nesse período fiquei bastante tempo internada e fui abandonada pelo meu “companheiro”, no pior momento da minha vida, sofri muito, fiquei arrasada e desacreditada do amor.
Perdi vários acontecimentos na vida dos meus filhos, mas também tive muito apoio e carinho, que me fizeram ser quem sou hoje. .
Foram 16 surtos e atrofias medulares, sequelas que me fizeram aposentar muito cedo, dores diárias que me impedem de realizar minhas tarefas em casas e na rua, mas continuo caminhando com muita gratidão a Deus. .
Depois de tudo isso, comecei o uso de rituximabe e desde então não tive mais nenhum surto graças a Deus.
Em 2013 conheci uma pessoa maravilhosa, o amor da minha vida, realmente rara no mundo, que eu imaginava não existir e que não tinha filhos, então resolvi que seria mãe novamente por nós. .
Engravidei e na consulta com os neuros fiquei totalmente desolada, me disseram q o bebê poderia nascer com má formação, não poderia passar a gravidez sem medicação por causa dos surtos, então me indicaram imonuglobulina todo mês até o final da gravidez, mas logo falaram q eu corria risco de sofrer um aborto e que eu não poderia amamentar pois, 15 dias após a gravidez teria q voltar a usar o ritux, estava tendo também pequenos sangramentos, então eu chorava sem parar com medo de perder o bebê, pensava em não fazer a imuno para não prejudicar. Mas com o apoio e informações de membros de nosso grupo entendi que a imonu era bastante usada nas gestações e a maioria dos bebês nasciam sem problema, fiz a medicação e achava q não poderia amamentar. A gravidez foi linda depois de todo sofrimento, minha bebê nasceu super saudável e no nascimento uma pediatra me ouviu e pesquisou sobre um artigo enviado para mim então pude amamentar com o monitoramento das células da minha bebê para garantir q a medicação não estava sendo transmitida pra ela. Ela me disse que nós somos o primeiro caso protocolado no Brasil sobre uso de ritux na NMO com amamentação. Hoje somos imensamente felizes com nossa família completa, por tudo ter corrido tão bem depois de tudo que vivemos. Minha bebê faz 1 ano em fevereiro e continuo amamentando, continuo sem surto e só posso ser grata à Deus por todas as bênçãos e dizer a todos portadores de NMO que existe qualidade de vida após o diagnostico sim, só temos q aprender a viver com nossas limitações. Não deixem de sonhar, não deixem de viver, somos capazes, temos a NMO mas ela não nos tem!!!