HPN: do diagnóstico à adesão — como superar as barreiras e cuidar da sua saúde

Receber o diagnóstico de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é um passo importante para entender o que está acontecendo com o seu corpo e iniciar o cuidado correto.
Mas essa não é a linha de chegada. É o ponto de partida de uma nova fase da sua vida: a jornada de tratamento.

Apesar dos avanços nas terapias e da possibilidade de viver com mais qualidade, muitos pacientes encontram obstáculos que dificultam seguir o tratamento como indicado. Entender essas barreiras e saber como vencê-las é essencial para garantir resultados duradouros.

Por que a adesão ao tratamento é um desafio?

Mesmo depois de receber o diagnóstico, pacientes com HPN podem enfrentar dificuldades como:

• Acesso limitado a medicamentos de alto custo no sistema de saúde.
  
• Distância dos centros de aplicação, exigindo deslocamentos frequentes.
  
• Falta de informação clara sobre a doença e sobre as opções terapêuticas.
  
• Efeitos colaterais que podem desmotivar a continuidade.
  
• Impacto na rotina, especialmente em tratamentos que exigem idas quinzenais ou mensais para infusão.
  

 Conheça as opções de tratamento

O cuidado com a HPN tem como objetivos reduzir a hemólise, prevenir trombose, tratar sintomas e melhorar a qualidade de vida. Entre as abordagens, temos:

• Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas (alogênico) – Um tratamento potencialmente curativo, indicado apenas em situações específicas devido aos riscos.
  
• Inibidores do complemento disponíveis no SUS – Eculizumabe e Ravulizumabe
  

Outras opções em uso ou em avaliação:

• Pegcetacoplana – não incorporada ao SUS, disponível apenas no setor privado.
  
• Iptacopan – via oral, aprovado pela Anvisa, uso privado.
  
• Crovalimabe – em análise pela CONITEC.
  

 Terapias de suporte

• Anticoagulação, transfusões quando necessárias, manejo de complicações e acompanhamento multiprofissional.
  

Essas aplicações são feitas em hospitais, clínicas especializadas ou centros de referência, tanto no SUS quanto na rede privada.

Por que manter o tratamento contínuo é fundamental?

Interromper ou atrasar as doses pode reativar a hemólise, aumentando o risco de complicações graves como:

• Tromboses
  
• Insuficiência renal
  
• Crises dolorosas e fadiga intensa
  

O tratamento contínuo mantém o controle da doença, protege contra eventos graves e preserva a qualidade de vida.

Dicas para manter a adesão

• Organize seu calendário de aplicações e marque alarmes no celular.
  
• Converse com seu médico sobre opções que se encaixem melhor no seu estilo de vida.
  
• Peça apoio da família para logística e acompanhamento nas consultas.
  
• Informe-se sobre os seus direitos no SUS ou no plano de saúde.
  
• Anote e comunique efeitos colaterais para ajustes no tratamento.
  

Você é parte ativa no seu cuidado

A HPN é uma condição que exige disciplina e atenção contínua, mas também pode ser controlada com acompanhamento adequado.
Ao entender a importância do tratamento, conhecer suas opções e buscar apoio, você transforma o diagnóstico em um ponto de virada, não em um ponto final.

Apoio: AstraZeneca