NMO: uma doença rara que continua invisível para o sistema de saúde
A Neuromielite Óptica (NMO), ou Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), é uma doença rara, autoimune e grave que atinge principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal. Além disso, é uma doença correlata à Esclerose Múltipla – o que significa que os pacientes de EM têm mais chances de desenvolvê-la. Seus surtos podem causar perda visual irreversível, paralisia e forte impacto na autonomia das pessoas.
Apesar da gravidade, a realidade brasileira para quem convive com a NMO ainda é marcada por atrasos, decisões desfavoráveis do poder público e falta de acesso à tecnologias .
O cenário atual no SUS
Nos últimos anos, dois medicamentos fundamentais para o manejo da doença receberam pareceres desfavoráveis da Conitec:
- Inebilizumabe (26/06/2024) – rejeitado, mesmo para pacientes anti-AQP4 positivos.
- Satralizumabe (13/05/2025) – também rejeitado, deixando os pacientes sem opções modernas de tratamento.
Na prática, isso significa que as únicas terapias específicas para NMO aprovadas no mundo foram negadas no Brasil, mantendo os pacientes restritos a terapias antigas, de eficácia limitada.
Em junho de 2025, houve finalmente um avanço: o Ministério da Saúde deu parecer favorável à incorporação do teste de anticorpos anti-aquaporina 4 (AQP4), essencial para confirmar o diagnóstico da NMO. Essa vitória Essa vitória só foi possível graças à submissão de um dossiê realizado pela CDD, que levou à pauta a urgência desse acesso.
Ainda assim, essa vitória é parcial. O exame foi incorporado, mas segue indisponível para os pacientes do SUS. Além disso, não há clareza sobre como será operacionalizado: quando o teste será oferecido, em quais serviços, e qual será o protocolo clínico para sua
O atraso que custa qualidade de vida
Hoje, o PCDT de NMO está em elaboração, mas o processo é lento e contraditório. Em resposta ao pedido de informação realizado pela CDD via Lei de Acesso à Informação (LAI), o próprio Ministério da Saúde afirmou que o teste não precisaria de inclusão no
