NMO: uma doença rara que continua invisível para o sistema de saúde

A Neuromielite Óptica (NMO) é uma doença rara, autoimune e grave que atinge principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal. Além disso, é uma doença correlata à Esclerose Múltipla – o que significa que os pacientes de EM têm mais chances de desenvolvê-la. Seus surtos podem causar perda visual irreversível, paralisia e forte impacto na autonomia das pessoas.

Apesar da gravidade, a realidade brasileira para quem convive com a NMO ainda é marcada por atrasos, decisões desfavoráveis do poder público e falta de acesso à tecnologias.

O cenário atual no SUS

Nos últimos anos, dois medicamentos fundamentais para o manejo da doença receberam pareceres desfavoráveis da Conitec:

• Inebilizumabe (26/06/2024) – para tratamento de pacientes com distúrbio do espectro da neuromielite óptica positivos para o anticorpo anti-aquaporina 4
  
• Satralizumabe (13/05/2025) – para tratamento de pacientes com distúrbio do espectro da neuromielite óptica
  

Em junho de 2025, houve finalmente um avanço: o Ministério da Saúde deu parecer favorável à incorporação do teste de anticorpos anti-aquaporina 4 (AQP4), essencial para confirmar o diagnóstico da NMO. Essa vitória só foi possível graças à submissão de um dossiê realizado pela CDD, que levou à pauta a urgência desse acesso.

Ainda assim, essa vitória é parcial. O exame foi incorporado, mas segue indisponível para os pacientes do SUS. Além disso, não há clareza sobre como será operacionalizado: quando o teste será oferecido, em quais serviços, e qual será o protocolo clínico para sua incorporação.

O atraso que custa qualidade de vida

Atualmente, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para o Distúrbio do Espectro da Neuromielite Óptica (NMO) encontra-se em elaboração ou atualização. O Ministério da Saúde, em resposta  oficial ao pedido de informação realizado pela CDD via Lei de Acesso à Informação (LAI), indicou que, devido às complexas etapas envolvidas, não é possível prever uma data para sua inclusão na pauta da CONITEC, o que sugere um processo prolongado.

Em uma dessas respostas, o próprio Ministério da Saúde esclareceu que a incorporação do teste de anticorpos anti-aquaporina 4, crucial para o diagnóstico da NMO, não foi condicionada à publicação de um protocolo. Isso significa que, teoricamente, não há impedimentos para que o teste seja disponibilizado no Sistema Único de Saúde (SUS) antes mesmo da finalização do PCDT. No entanto, a operacionalização e a efetiva disponibilidade desse exame para os pacientes do SUS ainda carecem de clareza, e informações sobre sua distribuição prática não são da competência do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde.

Isso deixa pacientes e médicos em um limbo: sem protocolo, sem diretrizes claras e sem acesso garantido. Cada mês de espera significa mais risco de novos surtos, sequelas permanentes e vidas limitadas pela doença.

Invisibilidade e urgência

Esse histórico mostra uma realidade cruel: as pessoas com NMO seguem invisíveis para o sistema de saúde.

Enquanto em outros países há acesso a medicamentos modernos que mudam o curso da doença, no Brasil os pacientes continuam dependendo de decisões políticas e burocráticas que se arrastam.

A indignação não cabe apenas aos pacientes, mas à toda sociedade. Não se trata apenas de novos tratamentos, mas do direito de viver com dignidade, de ter acesso ao diagnóstico oportuno e às terapias que já existem e podem transformar vidas.

Conclusão

A NMO pode ser rara, mas seu impacto é devastador. É urgente que o Brasil avance além da retórica e garanta:

• Exames diagnósticos disponíveis na prática;
  
• Protocolos claros (PCDT) que orientem médicos da rede pública;
  
• Acesso a terapias modernas, já incorporadas em outros países.
  

Cada atraso, cada parecer negativo e cada protocolo adiado se traduz em vidas interrompidas, sonhos negados e direitos violados.

Acompanhe os nossos canais para ficar por dentro de como apoiar essa causa. Vamos juntos na luta pela qualidade de vida das pessoas com NMO.


Este conteúdo integra uma iniciativa apoiada pelo investimento social da Amgen e AstraZeneca Brasil, reforçando nosso compromisso conjunto em ampliar o acesso à informação, fortalecer a defesa de direitos e melhorar a qualidade de vida das pessoas que convivem com condições crônicas e raras.