NMO: uma doença rara que continua invisível para o sistema de saúde
A Neuromielite Óptica (NMO) é uma doença rara, autoimune e grave que atinge principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal. Além disso, é uma doença correlata à Esclerose Múltipla – o que significa que os pacientes de EM têm mais chances de desenvolvê-la. Seus surtos podem causar perda visual irreversível, paralisia e forte impacto na autonomia das pessoas.
Apesar da gravidade, a realidade brasileira para quem convive com a NMO ainda é marcada por atrasos, decisões desfavoráveis do poder público e falta de acesso à tecnologias.
O cenário atual no SUS
Nos últimos anos, dois medicamentos fundamentais para o manejo da doença receberam pareceres desfavoráveis da Conitec:
- Inebilizumabe (26/06/2024) – para tratamento de pacientes com distúrbio do espectro da neuromielite óptica positivos para o anticorpo anti-aquaporina 4
- Satralizumabe (13/05/2025) – para tratamento de pacientes com distúrbio do espectro da neuromielite óptica
Em junho de 2025, houve finalmente um avanço: o Ministério da Saúde deu parecer favorável à incorporação do teste de anticorpos anti-aquaporina 4 (AQP4), essencial para confirmar o diagnóstico da NMO. Essa vitória só foi possível graças à submissão de um dossiê realizado pela CDD, que levou à pauta a urgência desse acesso.
Ainda assim, essa vitória é parcial. O exame foi incorporado, mas segue indisponível para os pacientes do SUS. Além disso, não há clareza sobre como será operacionalizado: quando o teste será oferecido, em quais serviços, e qual será o protocolo clínico para sua incorporação.
O atraso que custa qualidade de vida
Atualmente, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para o Distúrbio do Espectro da Neuromielite Óptica (NMO) encontra-se em elaboração ou atualização. O Ministério da Saúde, em resposta oficial ao pedido de informação realizado pela CDD via Lei de Acesso à Informação (LAI), indicou que, devido às complexas etapas envolvidas, não é possível prever uma data para sua inclusão na pauta da CONITEC, o que sugere um processo prolongado.
Em uma dessas respostas, o próprio Ministério da Saúde esclareceu que a incorporação do teste de anticorpos anti-aquaporina 4, crucial para o diagnóstico da NMO, não foi condicionada à publicação de um protocolo. Isso significa que, teoricamente, não há impedimentos para que o teste seja disponibilizado no Sistema Único de Saúde (SUS) antes mesmo da finalização do PCDT. No entanto, a operacionalização e a efetiva disponibilidade desse exame para os pacientes do SUS ainda carecem de clareza, e informações sobre sua distribuição prática não são da competência do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde.
Isso deixa pacientes e médicos em um limbo: sem protocolo, sem diretrizes claras e sem acesso garantido. Cada mês de espera significa mais risco de novos surtos, sequelas permanentes e vidas limitadas pela doença.
Invisibilidade e urgência
Esse histórico mostra uma realidade cruel: as pessoas com NMO seguem invisíveis para o sistema de saúde.
Enquanto em outros países há acesso a medicamentos modernos que mudam o curso da doença, no Brasil os pacientes continuam dependendo de decisões políticas e burocráticas que se arrastam.
A indignação não cabe apenas aos pacientes, mas à toda sociedade. Não se trata apenas de novos tratamentos, mas do direito de viver com dignidade, de ter acesso ao diagnóstico oportuno e às terapias que já existem e podem transformar vidas.
Conclusão
A NMO pode ser rara, mas seu impacto é devastador. É urgente que o Brasil avance além da retórica e garanta:
- Exames diagnósticos disponíveis na prática;
- Protocolos claros (PCDT) que orientem médicos da rede pública;
- Acesso a terapias modernas, já incorporadas em outros países.
Cada atraso, cada parecer negativo e cada protocolo adiado se traduz em vidas interrompidas, sonhos negados e direitos violados.
Acompanhe os nossos canais para ficar por dentro de como apoiar essa causa. Vamos juntos na luta pela qualidade de vida das pessoas com NMO.
