Série “Viver é raro” retrata cotidiano e obstáculos de pessoas com doenças raras

Série “Viver é raro” retrata cotidiano e obstáculos de pessoas com doenças raras

Os sete episódios da série documental “Viver é Raro” produzida pela Casa Hunter já estão disponíveis na Globoplay

Por Valentina Bressan, da Redação AME/CDD

Cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com patologias raras. Por trás dos números, estão pessoas que lutam por um acesso à saúde que garanta qualidade de vida. 

Com o propósito de dar um rosto a essas diferentes histórias, a série Viver é raro foi lançada no dia 31 de março. Ela traz sete episódios que narram o cotidiano de desafios e conquistas de pacientes raros. A produção da ONG Casa Hunter está disponível no streaming Globoplay, com acesso liberado a não assinantes. 

Ao contrário do que o termo “raro” pode sugerir, a série destaca ser bem provável que todos conheçamos alguém com uma doença rara. Por isso, defender o acesso à saúde e combater os preconceitos são tarefas de todos. 

Para Antoine Daher, presidente e fundador da Casa Hunter, o objetivo é visibilizar as histórias de pessoas que, muitas vezes, passam despercebidas. “Mostrar o rosto por trás do número é uma tarefa fundamental para sensibilizar a população brasileira de modo a apoiar a construção de políticas públicas em prol dos raros e seus cuidadores”, afirma. 

O projeto da série iniciou em 2022, quando a Casa Hunter foi convidada pelos grupos VBrand e Cinegroup para participar da criação e realização do programa. “Foi um presente e um desafio enorme”, diz Daher. Coube à ONG fazer a produção dos episódios e definir quais patologias seriam abordadas e quais pessoas contariam suas histórias. 

O primeiro episódio apresenta a trajetória de Laíssa Polyana, mais conhecida pelo apelido de Laíssa Guerreira. A história da jovem de 16 anos é exemplo do que os ativistas chamam de “odisseia diagnóstica”: apesar da família tentar entender o que a garota tinha desde os 2 anos, os médicos só confirmaram a Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos 8. 

“A busca por um diagnóstico pode levar até uma década. É um tempo insano quando falamos de patologias multissistêmicas, progressivas e degenerativas”, destaca Daher.

Como a maioria das doenças raras, a AME tem origem genética. A doença afeta uma proteína essencial para os neurônios responsáveis pelo movimento, leva à fraqueza muscular e acarreta complicações respiratórias. Meses após receber o diagnóstico, Laíssa perdeu o movimento das pernas. Na série, ela conta que sempre gostou de atividades físicas, e foi preciso buscar adaptações e descobrir novos objetivos. 

Com ajuda da família e dos professores, Laíssa voltou às aulas de balé das quais sempre gostou, de forma adaptada, e conheceu uma nova paixão: a bocha paralímpica. Em 2021, conquistou uma medalha de Ouro nas Paralimpíadas Escolares, e entrou para a lista de pré-convocados para os Jogos Parapan-Americanos de Jovens, que ocorrem em Bogotá, em junho de 2023. 

Longe de estereótipos, “Viver é raro” mostra que a vida é muito maior que uma patologia. Para Laíssa, a vontade de realizar seus sonhos fica à frente das dificuldades que a doença ocasiona: “O que me deixa muito feliz é poder estar viva e me sentir viva. Antes, não tinha muita esperança, mas agora acordo e digo que hoje consigo de novo, hoje vou ser maior que a AME novamente”.

Uma luta coletiva

“Se considerarmos os cuidadores, o número de afetados pelas doenças raras supera os 50 milhões”, destaca Daher. Entre as trajetórias apresentadas em cada episódio, um ponto em comum é a união das famílias e amigos em busca de direitos. O engajamento das famílias mostra como os impactos das doenças raras vão além dos números. 

A falta de acesso a cuidados em saúde adequados acaba intensificando outras desigualdades. Uma pesquisa realizada pela Casa Hunter com o apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras indica que 91% dos cuidadores são mulheres. “A questão dos raros é também uma questão socioeconômica e de gênero”, diz o presidente da Casa Hunter. 

Foi com a ajuda da mãe que Laíssa, aos 12 anos, chegou ao Senado Federal. Junto da mãe, ela discursou no plenário, defendendo o acesso a um medicamento que garantiria maior qualidade de vida para a menina. Depois de uma batalha judicial, a família havia ganhado o direito ao fornecimento gratuito da droga, mas o benefício foi cortado depois de alguns meses. “O remédio precisa ser liberado, não precisamos pagar para viver, nós temos o direito de viver”, disse Laíssa aos parlamentares.

Para o ano que vem, uma segunda temporada de “Viver é raro” já está sendo planejada. Os produtores preveem disponibilizar os novos episódios em 28 de fevereiro de 2024, no Dia Mundial das Doenças Raras. 

A série está disponível para acesso livre, mesmo para não assinantes do streaming Globoplay. Além da Casa Hunter, a série tem apoio de Bayer, Biogen, BioMarin, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche e Sanofi.