Veja resumo do 1º webinar da CDD sobre Dermatite Atópica
Confira o resumo do 1º webinar da CDD – simulação de uma audiência pública sobre o tratamento de Dermatite Atópica
O webinar com realização da Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD) aconteceu no dia 11 de julho. Com transmissão pelo canal no YouTube, a conversa com médicos e pacientes levantou assuntos que permeiam a inclusão de quatro medicamentos (abrocitinibe, baricitinibe, dupilumabe e upadacitinibe) no Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da dermatite atópica moderada a grave em adultos, crianças e adolescentes.
Isto é, debateu-se a proposta de incorporação dessas tecnologias conforme as consultas públicas da Conitec – em voga naquele período. Entre os participantes da discussão, estiveram: os médicos dermatologistas Guilherme Muzy e Wagner Galvão, o sanitarista Mário Moreira e os pacientes Natália Almeida, Lucas Odaira e Giovana Regueiro. O webinar foi mediado pela jornalista e psicóloga, especialista no atendimento em terapia humanista, Camila Tuchlinski.
Introdução ao assunto
O início da conversa se voltou à qualidade dos dossiês que analisam a incorporação dos medicamentos. Por sua vez, Mario Moreira falou sobre a importância das consultas públicas e a necessidade de melhorar a qualidade desses documentos apresentados à Conitec. Ele ainda mencionou a importância de considerar os custos indiretos do tratamento da doença e compartilhou sua experiência pessoal como pai de uma criança com dermatite atópica.
Já o Dr. Wagner Galvão e o Dr. Guilherme Muzy discutiram os medicamentos em consulta pública e os critérios de avaliação da Conitec. Assim, eles destacaram que a comissão avalia os medicamentos com base em ferramentas que nem sempre refletem a realidade dos pacientes. Além disso, pontuaram que o foco principal da avaliação deveria ser a qualidade de vida do paciente e a necessidade de ter diversas opções terapêuticas disponíveis.
Em seguida, os pacientes Natália e Lucas compartilharam seus relatos sobre a jornada com a dermatite atópica. A primeira relatou o uso excessivo de corticoides na infância, a dificuldade de acesso a tratamentos eficazes e a melhora significativa com o uso do upadacitinibe (Rinvoq).
Depoimento de Natália Almeida
Natália teve o diagnóstico de dermatite atópica aos 13 anos, embora sofresse com a doença desde os seis meses de idade. Morando em uma área remota, seu tratamento por anos se limitou a corticoides. Isso resultou em diversos efeitos colaterais, como pele fina e outras complicações.
Na adolescência, a dermatite atópica se agravou, levando Natália a buscar ajuda de uma alergista. Ela iniciou o tratamento com imunossupressores, mas não teve sucesso. Posteriormente, participou de um programa de testes com Rinvoq (upadacitinibe), que trouxe uma melhora significativa em apenas 48 horas, transformando sua qualidade de vida.
No entanto, após um ano, as dificuldades financeiras e burocráticas impediram a continuidade do tratamento da paciente com Rinvoq. A tentativa com dupilumabe resultou em efeitos colaterais graves, como infecções e hospitalização.
A partir disso, a dermatite atópica impactou profundamente a vida de Natália. Sua saúde mental e física sofreu grande impacto, entrando em quadro depressivo, além de enfrentar dificuldades com atividades cotidianas – como tomar banho e se vestir. Seus pais fizeram grandes sacrifícios financeiros para custear os medicamentos, demonstrando o peso da doença na família.
De acordo com Natália, a necessidade de acesso a tratamentos eficazes e contínuos para garantir a qualidade de vida, a capacidade de estudar e trabalhar dos pacientes deve ser uma prioridade. Ao final, o seu relato pede por apoio social e governamental para que todos os pacientes com dermatite atópica tenham tratamentos adequados e acessíveis.
Depoimento de Lucas Odaira
Lucas, por sua vez, falou sobre o uso prolongado de corticoides sem prescrição médica. Segundo ele, isso lhe causou graves efeitos colaterais, na experiência com ciclosporina e abrocitinibe.
Ele foi diagnosticado com dermatite atópica na infância e, devido à falta de recursos e conhecimento, utilizou corticóides por mais de uma década sem orientação médica. O uso prolongado e inadequado levou ao desenvolvimento de catarata em ambos os olhos, necessitando de cirurgias.
Recentemente, o paciente experimentou a ciclosporina. Inicialmente, trouxe resultados positivos, mas logo causou infecções na pele, exigindo uma mudança de tratamento. Atualmente, Lucas utiliza o abrocitinibe que, em apenas uma semana, proporcionou uma melhora significativa em seu quadro.
Lucas ressaltou a dificuldade em encontrar informações confiáveis e tratamentos eficazes, mencionando que muitos dermatologistas ainda recomendam apenas cremes e shampoos. Estes que não são suficientes para crises graves, de acordo com o paciente.
Além disso, o jovem enfatizou a importância de ter múltiplas opções de tratamento, já que cada paciente responde de forma diferente às medicações. Com o acompanhamento do Dr. Wagner, ele encontrou no abrocitinibe um tratamento eficaz.
Ao final, Lucas ainda destaca a necessidade de tornar medicamentos como o abrocitinibe que sejam acessíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a fim de que outros pacientes possam se beneficiar. Ele expressou gratidão pelo apoio recebido e esperança de que mais pessoas tenham acesso a tratamentos eficazes, melhorando suas vidas assim como a dele.
Depoimento de Giovana Regueiro
Giovana recebeu o diagnóstico de dermatite atópica aos 7 anos de idade, além de já sofrer com rinite, sinusite, bronquite e asma desde a infância. Por muitos anos, utilizou corticoides orais e injetáveis para controlar a dermatite, o que resultou em efeitos colaterais como retenção de líquido.
Conforme o relato, ela experimentou diversos hidratantes e pomadas seguindo orientação de dermatologistas, mas nenhum tratamento se mostrou eficaz a longo prazo. A coceira intensa a levou a tomar antialérgicos e medicações para dormir, devido à insônia.
Posteriormente, Giovana foi erroneamente diagnosticada com psoríase. Ela recebeu o tratamento com metotrexato, que inicialmente a ajudou, mas depois perdeu o efeito. Isso acabou gerando um ciclo de crises e feridas. No inverno de 2022, sua condição se agravou drasticamente, impossibilitando atividades básicas como tomar banho e afetando profundamente sua qualidade de vida.
A dermatite atópica impactou sua capacidade de estudar e trabalhar, fazendo com que Giovana conseguisse acompanhar apenas as aulas online, ainda com dificuldade. Com o acompanhamento do Dr. Wagner, a paciente iniciou o tratamento com dupilumabe, após aprovação do plano de saúde, o que transformou sua vida, eliminou os sintomas e permitiu que vivesse normalmente.
Após um ano de uso do dupilumabe, Giovana relatou uma melhora significativa em sua qualidade de vida, podendo realizar atividades diárias sem os sintomas debilitantes da dermatite atópica. Ela refletiu sobre como sua vida poderia ter sido diferente se tivesse acesso ao medicamento desde a infância. Além disso, a jovem destacou a importância da consulta pública para garantir que outras pessoas com a doença também possam se beneficiar do tratamento.
Conclusão
Após os relatos dos pacientes, os médicos e o sanitarista Mario Moreira comentaram sobre a importância de ouvir as experiências dos pacientes, bem como a necessidade de tratamentos eficazes e seguros e a participação em consultas públicas. Segundo eles, esta última é um grande passo para garantir o acesso a medicamentos no SUS.
De acordo com Mário Moreira, há necessidade de sensibilidade por parte dos profissionais de saúde para tratar pacientes de condições crônicas e graves. Além disso, o governo deve considerar a saúde como um investimento, não como um custo.
O webinar foi encerrado com um apelo à participação nas consultas públicas para incorporação dos medicamentos para a dermatite atópica no SUS. Nesse sentido, os participantes enfatizaram a importância de escutar os pacientes e familiares.
Estes compartilham suas experiências e pressionam o governo para construir políticas públicas que garantam de fato o acesso a tratamentos eficazes e seguros para a dermatite atópica. Por fim, comentou-se informações sobre como participar das consultas públicas, incentivando a mobilização da sociedade para a garantia do acesso a tratamentos adequados para a dermatite atópica.
