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A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara, grave e de curso crônico, que afeta não apenas o corpo, mas também a mente. O atraso no diagnóstico, a rotina de tratamentos contínuos e os sintomas persistentes (especialmente a fadiga) geram um impacto profundo na saúde emocional dos pacientes e de suas famílias. Desafios emocionais […]

A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara que fragiliza o sistema sanguíneo e o organismo como um todo. Entre os desafios mais importantes está o risco aumentado de infecções, que podem comprometer a qualidade de vida e agravar o quadro clínico. No Brasil, relatos de pacientes mostram que pneumonias, sinusites, infecções urinárias e […]

A enxaqueca não é apenas uma “dor de cabeça forte”. Trata-se de uma doença neurológica crônica e incapacitante, que afeta milhões de brasileiros e está entre as condições de maior impacto na qualidade de vida no mundo. Mesmo assim, continua sendo uma das doenças mais subdiagnosticadas e subtratadas, marcada por estigmas e pela banalização da […]

A Neuromielite Óptica (NMO), ou Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), é uma doença rara, autoimune e grave que atinge principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal. Além disso, é uma doença correlata à Esclerose Múltipla – o que significa que os pacientes de EM têm mais chances de desenvolvê-la. Seus surtos podem causar perda […]

Conviver com uma doença crônica traz desafios que vão muito além da saúde física. Um dos aspectos menos discutidos, mas de grande impacto, é a relação com o mercado de trabalho. Afinal, como conciliar tratamento, os estigmas, cuidados constantes e, ao mesmo tempo, manter uma carreira ativa? Os desafios invisíveis Muitas vezes, quem convive com […]

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica crônica e autoimune que afeta o sistema nervoso central. Apesar de ser considerada rara, ela é a doença neurológica crônica mais comum em adultos jovens, sendo uma das principais causas de incapacidade nessa faixa etária. No Brasil, estima-se que cerca de 40 mil pessoas convivam com a […]

A Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) é uma das condições respiratórias mais graves e incapacitantes do mundo. De acordo com estudo publicado no International Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, a DPOC foi a quarta principal causa de morte no Brasil entre 2000 e 2006, passou a ocupar a quinta posição entre 2007 e 2014 […]

Conviver com uma doença crônica é um desafio que vai além dos sintomas físicos. Rotinas de tratamento, consultas médicas constantes, efeitos colaterais e a incerteza em relação ao futuro fazem parte da realidade de milhares de pessoas no Brasil. Segundo o Ministério da Saúde, doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs) são responsáveis por mais de 70% […]

Receber o diagnóstico de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é um passo importante para entender o que está acontecendo com o seu corpo e iniciar o cuidado correto.Mas essa não é a linha de chegada. É o ponto de partida de uma nova fase da sua vida: a jornada de tratamento. Apesar dos avanços nas terapias […]