Fibrose Cística é a terceira condição que mais encaminha pessoas para transplante pulmonar
Nos três primeiros meses de 2023, foram realizados 16 transplantes de pulmão no Brasil
A Fibrose Cística é uma doença genética crônica, rara, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Os sintomas vão variar de pessoa para pessoa, mas os mais registrados são: tosse persistente, muitas vezes com catarro, infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite, falta de fôlego, diarreia, surgimento de pólipos nasais, etc.
A condição é a terceira que mais encaminha pacientes para o transplante pulmonar. “Ele é a alternativa para quem tem a doença em estágio muito avançado e já tentou de tudo antes, mas não houve melhoras e tem a capacidade respiratória (VEF1) abaixo de 30%. O transplante de pulmão proporciona mais tempo e qualidade de vida”, afirma a psicóloga Verônica Stasiak Bednarzcuk de Oliveira, fundadora e diretora executiva do ‘Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística‘, mestre e doutoranda em Ciências Farmacêuticas com ênfase em Avaliação de Tecnologias da Saúde pela Universidade Federal do Paraná (UFPR)
Nos três primeiros meses de 2023, foram realizados 16 transplantes de pulmão no Brasil, de acordo com o Registro Brasileiro de Transplantes (RBT). Isso corresponde a 8% das pessoas que necessitam de um, 174 pessoas em março. Em junho, o número de transplantes passou de 16 para 32. As informações são compiladas e publicadas trimestralmente pela RBT. Neste mesmo mês, a fila era de 146 adultos e 7 crianças na lista de espera.
Sobre a expectativa de vida e a qualidade em casos de transplante de pulmão, a integrante do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística e da ISPOR afirma: “Dados dos EUA de 2011 dizem que o sucesso de um transplante é medido através da média de sobrevida após a cirurgia. Acima de 80% daqueles que fizeram o transplante (e tinham Fibrose Cística) sobreviveram ao primeiro ano, considerado o mais crítico e, mais de 50% sobreviveram mais de 5 anos. Após a cirurgia, a pessoa pode sair do hospital em poucos dias, semanas ou até meses, dependendo da sua saúde ou caso ocorra alguma complicação. Pessoas com Fibrose Cística nos Estados Unidos geralmente ficam bem após o transplante – bem melhor do que outras pessoas com outras doenças pulmonares”.
Conitec incorpora medicamento de alto custo para Fibrose Cística
O Ministério da Saúde aprovou a incorporação no SUS de um medicamento de alto custo que pode custar até R$ 92 mil para fibrose cística. A decisão foi tomada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e o remédio deve passar a ser oferecido até 180 dias após a publicação da portaria, assinada em setembro.
O preço máximo de comercialização de cada caixa do medicamento tezacaftor/ivacaftor/elexacaftor, de nome comercial Trikafta©, no Brasil, de acordo com a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), é de R$ 91.942,26 sem impostos, podendo chegar até R$ 181.814,75 com o imposto de 22%. Entretanto, não será esse o preço pago pelo Governo Federal na compra da medicação.
Verônica Stasiak Bednarzcuk de Oliveira, que também é MBA em Políticas Públicas e Direitos Sociais, argumenta que o valor diminuiu muito, de acordo com dossiê de submissão enviado pela empresa Vertex Pharmaceuticals à Conitec. “Esse valor passou dos R$ 92 mil de referência para R$ 49.058,80 cada caixa, conforme relatório divulgado pelo Ministério da Saúde. Após ter a recomendação preliminar pela não incorporação, na época da consulta pública, a empresa enviou uma proposta final (divulgada na 121ª Reunião da Conitec) que definia o preço de venda da caixa do medicamento entre R$ 36.169 e R$ 33.757, o que representaria um custo anual por paciente entre R$ 470.197 e R$ 438.841, respectivamente, e não mais R$ 1.195.249,38”, esclarece.
Sobre a expectativa em relação à incorporação desse medicamento para os pacientes, a fundadora do ‘Unidos pela Vida’ acredita que milhares de pessoas poderão ser beneficiadas. “A expectativa é que cerca de 1.500 pessoas com fibrose cística tenham acesso a esse medicamento inovador antes dos 180 dias, tratamento que pode tirá-los da lista de transplante pulmonar”, comemora.
Conheça o trabalho do ‘Unidos pela Vida’
Com fundação em 2011, sede em Curitiba, no Paraná, e atuação nacional, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, que tem como missão defender que pessoas com Fibrose Cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
A Instituição desenvolve nacionalmente projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa, desenvolvimento organizacional, advocacy, políticas públicas e incentivo à atividade física. Em 2018 e 2019, foi reconhecida como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil dentre as 100 melhores e também recebeu o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM, em 2019.
