HPN no SUS: três consultas públicas abertas e o posicionamento da CDD
Estão abertas três consultas públicas do Ministério da Saúde, conduzidas pela CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), que avaliam opções de cuidado para pessoas com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), uma doença rara do sangue. As contribuições da sociedade estão abertas de 16 de junho a 6 de julho de 2026, e podem influenciar diretamente a decisão sobre o que o SUS passará a oferecer.
A CDD acompanha de perto esse processo e participa das três consultas. Neste texto, explicamos o que está em discussão em cada uma, como contribuir e qual é o posicionamento da CDD.
Por que essas consultas importam
A HPN é uma condição crônica e rara, de origem genética adquirida (que surge ao longo da vida e não é herdada). Ela leva à destruição dos glóbulos vermelhos e pode causar anemia, fadiga intensa, dor abdominal, tromboses e risco aumentado de infecções.
Hoje, o SUS oferece um medicamento que atua sobre a proteína C5 do sistema complemento (os chamados inibidores de C5). Ele foi um marco no cuidado da doença, mas cerca de 40% das pessoas seguem com sintomas como anemia e fadiga persistentes, mesmo em tratamento. Para esse grupo, são necessárias terapias que atuem em outra etapa da cascata do complemento (inibidores de C3 e de fator B). Além disso, o acesso ainda é desigual: segundo o White Paper HPN no Brasil (CDD, ABRALE e Casa Hunter, 2025), metade dos pacientes precisa se deslocar para outro município para receber o cuidado, percorrendo, em média, 82,5 km.
É nesse contexto que as três consultas ganham peso: elas discutem justamente a ampliação e a manutenção das opções de tratamento disponíveis.
Um ponto de atenção comum às três consultas
Nas três consultas, a recomendação preliminar da CONITEC foi desfavorável à incorporação — apesar de a própria Comissão reconhecer o benefício clínico das terapias. O principal argumento foi o impacto orçamentário, considerando a comparação com o eculizumabe após a redução de preço prevista pela Parceria para o Desenvolvimento Produtivo (PDP).
A CDD entende que a análise de impacto orçamentário é legítima e essencial. Mas pondera que uma recomendação baseada em um preço futuro e estimado — cuja concretização depende do êxito e do cronograma da PDP — não deveria, sozinha, inviabilizar o acesso a terapias com benefício clínico já reconhecido, especialmente para quem não responde completamente ao tratamento atual.
O nosso posicionamento
Diante das três consultas, a CDD defende a pluralidade terapêutica: garantir que as pessoas com HPN tenham acesso a diferentes opções de tratamento, para que quem não responde completamente às terapias atuais tenha alternativas reais de cuidado. Reconhecemos a importância da análise de impacto orçamentário, mas entendemos que uma recomendação baseada em um preço futuro e estimado não deve, sozinha, inviabilizar o acesso a terapias com benefício clínico já reconhecido pela própria CONITEC. Também nos posicionamos contra retrocessos no acesso, como a proposta de desincorporação do ravulizumabe — cujo entrave real é a ausência de dispensação efetiva, e não a falta de mérito. Sustentabilidade e inovação precisam caminhar juntas. Clique no link e leia o posicionamento completo da CDD.
Consulta Pública nº 44 — Pegcetacoplana
O que avalia: a incorporação da pegcetacoplana, um inibidor de C3, para pessoas adultas com HPN previamente tratadas com inibidores do complemento.
Por que é relevante: por atuar em etapa anterior da cascata, a pegcetacoplana trata tanto a hemólise dentro dos vasos quanto fora deles, alcançando o grupo que segue sintomático com inibidores de C5. Estudos que embasaram a avaliação, como o PEGASUS, associaram o medicamento à melhora dos níveis de hemoglobina, à redução da necessidade de transfusões e à melhora da fadiga.
Contribua até 6 de julho: https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4731/
Consulta Pública nº 47 — Crovalimabe
O que avalia: a incorporação do crovalimabe, um inibidor de C5, para pessoas a partir de 13 anos e com pelo menos 40 kg, tanto para quem ainda não iniciou o cuidado quanto para quem já usou inibidores de C5.
Por que é relevante: o crovalimabe é aplicado por via subcutânea, com administração mensal — frequência bem mais espaçada do que a dos tratamentos intravenosos disponíveis. Isso favorece a adesão e reduz o impacto dos deslocamentos, uma das maiores barreiras enfrentadas por quem vive longe dos centros de referência.
Contribua até 6 de julho: https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4733/
Consulta Pública nº 49 — Avaliação conjunta de quatro medicamentos
O que avalia: de forma conjunta, ravulizumabe, crovalimabe, pegcetacoplana e iptacopana para o tratamento da HPN.
Ponto de maior atenção: nesta consulta, a recomendação preliminar foi não apenas desfavorável à incorporação de crovalimabe, pegcetacoplana e iptacopana, mas também favorável à desincorporação (exclusão) do ravulizumabe, medicamento já incorporado ao SUS em 2024.
Contribua até 6 de julho: https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4737/
Como participar
- Acesse o link da consulta desejada (44, 47 ou 49).
- Entre com sua conta gov.br (o login é obrigatório para contribuir).
- Leia o Relatório Técnico ou o Relatório para a Sociedade, disponíveis na página.
- Preencha o formulário único com sua contribuição e envie.
É possível anexar até dois arquivos de apoio, desde que não contenham dados pessoais ou informações que identifiquem pacientes. Sem o envio do formulário, a contribuição não é registrada. Atenção: a sessão do login expira em 30 minutos.
Sua participação faz diferença
Cada contribuição ajuda a CONITEC a decidir com mais informação e aproxima a decisão da realidade de quem vive com a doença. A voz das pessoas com HPN, de familiares, de cuidadores e de profissionais de saúde é parte essencial desse processo. Participe e compartilhe.
Fontes: Ministério da Saúde / CONITEC — Consultas Públicas SCTIE/MS nº 44, 47 e 49, de 12/06/2026 (DOU); plataforma Brasil Participativo; White Paper HPN no Brasil (CDD, ABRALE e Casa Hunter, 2025). O posicionamento aqui expresso é institucional da CDD.