Rara e com impactos sociais enormes, a Síndrome de Alagille afeta o fígado, assim como os rins e o coração. Novo tratamento recém-aprovado pela Anvisa promete mudar a vida dos pacientes São Paulo, março de 2025 – Uma coceira generalizada e intolerável – a ponto de coçar a pele até sangrar e causar ferimentos graves. […]
Seleção de Projetos ESG: A Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD), em parceria com a Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), tem a alegria de anunciar os vencedores do Edital N.º 01/2024. Essa é uma iniciativa que visa reconhecer e impulsionar projetos transformadores desenvolvidos por associações de pacientes que participaram do Fórum Atores da […]
Crianças e adolescentes com Dermatite Atópica Está aberta a Consulta Pública Conitec/SECTICS nº 37/2024. Ela busca opiniões quanto à incorporação dos medicamentos abrocitinibe, dupilumabe e upadacitinibe tratamento de adolescentes com DA moderada a grave e dupilumabe para o tratamento de crianças com a condição. Qualquer pessoa pode participar da consulta, através do portal gov.br. De […]
Evento “Acolher e transformar – um encontro para falar de cuidado” ocorreu no auditório da Biblioteca de São Paulo; confira Quem cuida de quem cuida? Esse é o principal questionamento do projeto ‘Acolher e Transformar’, da Associação Crônicos do Dia a Dia. No último dia 22, especialistas se reuniram no auditório da Biblioteca de São […]
Fale Conosco A CDD é um lugar para trocas e construções coletivas, a partir da informação de qualidade e do acolhimento. Participe da nossa comunidade! Te esperamos em nossos diversos espaços: NOSSOS GRUPOS ESCLEROSE MÚLTIPLA Grupo Facebook Amigos Múltiplos Grupo WhatsApp #AMEinforma DERMATITE ATÓPICA Grupo Facebook URTICÁRIA CRÔNICA ESPONTÂNEA Grupo Facebook CONDIÇÕES DE PELE Grupo WhatsApp […]
Inatividade física é fator de risco para desenvolvimento de demências, que podem ser prevenidas com mudanças no estilo de vida O Alzheimer é responsável pela maior parte dos casos de demências no Brasil – cerca de 70% dos diagnósticos. E é possível adiar seu aparecimento ou reduzir o risco de manifestá-lo. Em um estudo publicado na revista The […]
Série “Viver é raro” retrata cotidiano e obstáculos de pessoas com doenças raras Os sete episódios da série documental “Viver é Raro” produzida pela Casa Hunter já estão disponíveis na Globoplay Por Valentina Bressan, da Redação AME/CDD Cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com patologias raras. Por trás dos números, estão pessoas que lutam […]
Doenças raras na terceira idade Pela alta taxa de mortalidade associada a essas condições, pessoas da terceira idade ainda são poucas. Mas os avanços recentes começam a mudar essa realidade Por Fernanda Simoneto, da Redação AME/CDD A fenilcetonúria é uma doença rara que se inicia na infância. Ela é causada pela ausência de um tipo […]
Rosiran Carvalho de Freitas Montenegro constatou, em doutorado, que 83% do público que ocupa posição são mulheres Roberta de Moura, tem 35 anos, e mora na capital paulista. Quando a filha tinha seis meses de vida, começou a ter vômitos, perda de peso e diversas infecções, como de ouvido e garganta, uma atrás da outra. […]