Resultados encontrados para: cuidadores

17.09.2026

Ajude a construir o futuro do cuidado da EoE: participe da pesquisa

Se você é uma pessoa adulta diagnosticada com esofagite eosinofílica (EoE)  ou cuida de alguém com essa condição, sua experiência pode ajudar a moldar o futuro da educação em saúde sobre o tema. A GAAPP (Global Autoimmune & Autoinflammatory Patient Alliance), organização internacional de referência em doenças eosinofílicas, está conduzindo uma pesquisa para entender melhor […]

03.07.2026

HPN no SUS: três consultas públicas abertas e o posicionamento da CDD

Estão abertas três consultas públicas do Ministério da Saúde, conduzidas pela CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), que avaliam opções de cuidado para pessoas com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), uma doença rara do sangue. As contribuições da sociedade estão abertas de 16 de junho a 6 de julho de 2026, e podem […]

29.06.2026

5 direitos da pessoa com ASMA no SUS

A asma é uma das doenças respiratórias crônicas mais comuns no Brasil. Cerca de 20 milhões de pessoas convivem com a condição, segundo o Ministério da Saúde. Para quem precisa do sistema público, conhecer os próprios direitos é parte do cuidado — e muita gente nunca ouviu falar deles. O Sistema Único de Saúde (SUS) […]

18.06.2026

O Caminho de Tratamento da EoE: dois guias oficiais

Receber o diagnóstico de Esofagite Eosinofílica — a EoE — costuma ser apenas o começo de um caminho. Depois dele, vêm perguntas: o que esperar das próximas semanas? Quais são as opções de cuidado? Como saber se o tratamento está funcionando? O que muda na alimentação, na rotina, no acompanhamento médico? Para responder essas perguntas […]

15.10.2025

A força das conexões: o papel das redes sociais na jornada do paciente com NMO

Por que falar sobre isso? A Neuromielite Óptica (NMO) é uma doença rara, autoimune e inflamatória que afeta o sistema nervoso central, atingindo especialmente o nervo óptico e a medula espinhal. Embora a ciência tenha avançado em diagnóstico e tratamento, a realidade de quem convive com a NMO ainda é marcada por incertezas, atrasos no […]

25.06.2025

Embaixadores da Saúde 2025: Capacitando vozes para a transformação na doença de Fabry.

No vasto e complexo universo das doenças raras, onde o desconhecimento e a desinformação podem ser tão desafiadores quanto a própria condição, cada voz que se levanta tem o poder de ecoar longe, derrubar barreiras e iluminar caminhos. Na CDD – Crônicos do Dia a Dia, acreditamos profundamente na força da comunidade e na capacidade […]

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