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Conviver com a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) traz desafios físicos e emocionais que impactam diretamente a rotina. A fadiga persistente, a anemia e o receio de complicações fazem com que muitas pessoas evitem atividades físicas por medo de piorar os sintomas. No entanto, quando bem orientada e adaptada, a atividade física leve e segura pode […]

A pandemia de COVID-19 acelerou uma transformação histórica na assistência à saúde: a consolidação da telessaúde como parte integrante do cuidado clínico.O que começou como uma solução emergencial tornou-se uma ferramenta indispensável para garantir acesso, continuidade e adesão ao tratamento, especialmente entre pessoas com doenças crônicas. Hoje, a telessaúde é reconhecida mundialmente por sua capacidade […]

2025 foi um ano de grande significado para a comunidade da Esclerose Múltipla (EM) no Brasil, marcado por um intenso esforço em disseminar informação de qualidade, fortalecer laços e impulsionar avanços. Ao olharmos para trás, celebramos cada conquista que nos aproxima de uma compreensão mais profunda e um suporte mais efetivo para todos que vivem […]

A Consulta Pública nº 88/2025 da Conitec, que avaliou a incorporação do iptacopana ao SUS para o tratamento de pacientes adultos com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) previamente tratados com inibidor de C5, representou um marco essencial para a comunidade de pacientes, familiares, profissionais de saúde e organizações da sociedade civil. Com o encerramento da fase […]

Quando pensamos em doenças neurológicas, é comum focarmos nos sintomas físicos: dor, perda de visão, dificuldade para andar.Mas no caso da Neuromielite Óptica (NMO), há um impacto silencioso que raramente ganha espaço nas conversas: o quanto a condição muda a rotina, as relações, o trabalho e o bem-estar emocional de quem convive com ela. A […]

A publicação da Resolução CFM nº 2.314/2022 trouxe importantes avanços no reconhecimento da telessaúde como prática médica, mas também estabeleceu uma limitação controversa: a obrigatoriedade de consultas presenciais a cada 180 dias para pacientes com doenças crônicas. O Art. 6º, § 2º dessa norma determina que “o acompanhamento do paciente deverá incluir, obrigatoriamente, pelo menos […]

A força de um diagnóstico compartilhado. Conviver com uma doença crônica como a Esclerose Múltipla pode ser solitário, mas não precisa ser.As redes de apoio entre pacientes, familiares, associações e até nas redes sociais têm mostrado que o cuidado coletivo é também uma forma de tratamento. Quando o apoio também se torna remédio Trocar experiências […]

A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara, complexa e de alto impacto na vida de quem convive com ela.Apesar de pouco conhecida, exige diagnóstico precoce, tratamento contínuo e acompanhamento especializado, pontos que ainda representam desafios no sistema de saúde brasileiro. Com o objetivo de compreender melhor essa realidade e propor caminhos para melhorar […]

Quando o tratamento representa liberdade. Durante muito tempo, tratar a Esclerose Múltipla significava conviver com injeções frequentes, efeitos colaterais intensos e uma rotina rígida.Mas o cenário está mudando.Hoje, novas terapias orais, medicamentos de curta duração e infusões mais espaçadas estão transformando o cotidiano de quem vive com EM. Um novo capítulo do cuidado As chamadas […]