Receber o diagnóstico de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é um passo importante para entender o que está acontecendo com o seu corpo e iniciar o cuidado correto.Mas essa não é a linha de chegada. É o ponto de partida de uma nova fase da sua vida: a jornada de tratamento. Apesar dos avanços nas terapias […]
Ser pai já é um papel repleto de desafios. É aprender a equilibrar responsabilidades, sustentar sonhos e estar presente para os filhos. Quando somamos a esse cenário a convivência com uma doença crônica, a paternidade ganha novas camadas de complexidade — e também de significado. Homens que vivem com condições crônicas precisam lidar, ao mesmo […]
A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara, grave e complexa que afeta as células do sangue. Ela ocorre devido a uma mutação adquirida no gene PIGA que afeta a produção de proteínas na superfície das hemácias. Essa condição faz com que as células sejam destruídas pelo sistema imunológico, em um processo chamado hemólise […]
E ele vai muito além de uma data no calendário. Quando o mês de agosto se aproxima, a cor laranja começa a aparecer com mais frequência: nas redes sociais, nas luzes que iluminam prédios e monumentos, nos conteúdos compartilhados por pacientes e instituições. Mas o que talvez nem todo mundo saiba é de onde veio […]
O que está em debate: A Consulta Pública MS-SECTICS nº 81/24 A Consulta Pública MS-SECTICS nº 81/24, agora identificada como CP nº 51, é um marco fundamental para o tratamento da Doença de Alzheimer (DA) no Brasil. Ela busca aprimorar o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da DA, com foco na incorporação de tecnologias […]
A Consulta Pública 57/2025: Um marco para a Dermatite Atópica no SUS A Consulta Pública CONITEC/SECTICS nº 57/2025 representa um momento crucial para milhares de brasileiros que convivem com a Dermatite Atópica (DA). O objetivo é atualizar o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença, incorporando novas tecnologias e refinando as abordagens de tratamento […]
No vasto e complexo universo das doenças raras, onde o desconhecimento e a desinformação podem ser tão desafiadores quanto a própria condição, cada voz que se levanta tem o poder de ecoar longe, derrubar barreiras e iluminar caminhos. Na CDD – Crônicos do Dia a Dia, acreditamos profundamente na força da comunidade e na capacidade […]
Hoje, 18 de junho de 2025, é um dia decisivo para milhares de brasileiros que vivem com Esclerose Múltipla Remitente Recorrente (EMRR). Encerra-se a Consulta Pública Conitec/SECTICS nº 42/2025, que avalia a incorporação do cloridrato de fingolimode para o tratamento de primeira linha desses pacientes no Sistema Único de Saúde (SUS). Esta é a sua […]
No cenário dinâmico da saúde brasileira, as consultas públicas desempenham um papel fundamental. Elas são a ponte entre a expertise técnica e a realidade vivenciada pelos cidadãos, garantindo que as políticas de saúde sejam construídas de forma democrática e responsiva. Atualmente, a Consulta Pública Conitec/SECTICS nº 35/2025 convoca a sociedade para debater e aprimorar o […]